Irene van Veen

Zeldzaam Bekend

Bewustwording creëren voor mensen met zeldzame kankers!

Hoi lieve lezer,

Wat leuk dat je op mijn pagina terecht bent gekomen! 

Mensen met zeldzame kankers staan voor extra uitdagingen. Daar wil ik samen met KWF iets aan doen. We slaan de handen ineen met héél veel bijzondere mensen. Samen brengen wij de problematiek rondom zeldzame kankers onder de aandacht. We laten zien dat mensen met een zeldzame vorm van kanker er niet alleen voor staan. 

Hieronder lees je mijn verhaal. Door dit te lezen én te delen wordt zeldzame kanker een beetje bekender. En er is nog iets dat je kunt doen! Doneer en steun de actie Zeldzaam Bekend. 

Ik ben Irene, 27 jaar en ik woon samen met mijn vriend in de mooiste stad van Nederland; Rotterdam! Ik ben een energieke, sociale en enthousiaste jonge vrouw die helaas op 23-jarige leeftijd de diagnose Folliculaire Schildklierkanker kreeg. Een zeldzame kankersoort en zéker op zo’n jonge leeftijd. Een heftige diagnose die ervoor heeft gezorgd dat ik niet altijd meer die energieke, sociale enthousiasteling kan zijn. 

Alle clichés zijn waar; je wereld stort in en je stapt noodgedwongen in een achtbaankarretje waarbij je geen idee hebt hoe lang de rit duurt en welke loopings je moet doorstaan. Het zorgeloze studentenleven valt weg. Je leven draait ineens om beter worden in plaats van om het volgen van colleges met je studiegenoten en dansen op feestjes. Hoewel je een bizarre overlevingskracht ontwikkelt, zijn er helaas ook vaak pijnlijke momenten. Als jij je koffer aan het inpakken bent voor een opname in het kankerinstituut en je leeftijdsgenoot een leuke outfit uitkiest voor het gebruikelijke stapavondje. Of wanneer jij aan het infuus ligt en je studiegenoot de laatste zinnen van z’n scriptie schrijft, omdat de deadline nadert. Diezelfde deadline die jij ook had moeten hebben. Het contrast met je leeftijdsgenoten is op dat moment zo groot. Ondanks dat verdriet zet je steeds een knop om en maak je er het beste van. Het is tenslotte maar tijdelijk, dacht ik. “Nog even volhouden Irene! Straks ben je beter en haal je alles dubbel en dwars in!” 

Little did I know dat ik vier jaar later nog steeds thuis zou zitten. En niet omdat ik een kater heb van het gebruikelijke stapavondje en ik de colleges heb overgeslagen, maar omdat ik door cognitieve problemen en lage energie mijn studie nog niet heb kunnen voortzetten. Hoewel mijn behandelingstraject voorspoedig is verlopen met drie operaties en een inwendige bestraling en ik in 2018 genezen ben verklaard, heb ik totaal onderschat wat de gevolgen zijn van het missen van een schildklier. Met een tumor van 4,3 cm was het onvermijdelijk en moest mijn gehele schildklier verwijderd worden. De schildklier wordt ook wel de motor van je lichaam genoemd en is het orgaan dat heel je hormoon-, energiehuishouden en stofwisseling regelt. Ik moet toegeven dat ik voor mijn ziekte geen flauw benul had dat de schildklier zo’n bepalend orgaan is. Door het ontbreken van een schildklier ben ik heel mijn leven afhankelijk van een kunstmatig schildklierhormoon. Dat kleine pilletje iedere ochtend zorgt ervoor dat ik kan leven. En wat ben ik dankbaar dat ik nog leef! Maar wat heb ik moeten inleveren op de kwaliteit daarvan. Tijdens een revalidatietraject 1,5 jaar na mijn behandelingen werd ik met mijn neus op de heftige feiten gedrukt. Fysiek was ik er zo slecht aan toe dat ik niet langer dan 1,5 minuut kon lezen en 1 minuut kon wandelen. 

Als alles wegvalt (je gezondheid, je studie, je bijbaan, je energie, je concentratievermogen, je plek in de maatschappij, je zelfwaarde etc) wat blijft er dan nog over? Wat ben je dan nog waard? Vragen en emoties waar ik enorm mee heb geworsteld. Als je als 23-jarig meisje niet eens genoeg energie hebt om na het douchen je eigen haar nog te borstelen en je vriend dat voor je moet doen, dan voel je je echt kwetsbaar, afhankelijk en teneergeslagen. Dat doet je zelfwaarde geen goed. Inmiddels weet ik weer wie ik ben en wat ik waard ben, want als je echt zo diep gaat en er zo slecht aan toe bent, dan kom je er pas echt achter hoe waardevol het leven is, wat geluk inhoudt en wie/wat er echt toe doet! 

Hoewel ik nog lang niet ben waar ik zou willen zijn, gaat het met kleine stapjes steeds beter. Ik ben ontzettend dankbaar voor deze tweede kans op leven en ik geniet van de vele kleine geluksmomenten, maar ik zou zo graag meer bewustwording creëren voor de gevolgen van de behandeling van schildklierkanker. Er is nog te weinig onderzoek naar gedaan waardoor er nog veel onduidelijk is. Ik loop daardoor vaak tegen frustratie en onbegrip aan van zowel mijzelf, mijn omgeving en de maatschappij. Dit is dan ook de reden dat ik meedoe aan deze campagne. Middels mijn verhaal hoop ik een klein beetje van die onbekendheid weg te halen en het ‘Zeldzaam Bekend’ te maken. Ik doneer dan ook graag geld zodat er meer onderzoek gedaan kan worden naar zowel schidlklierkanker als andere zeldzame kankersoorten. Wellicht kan meer onderzoek zorgen voor nieuwe behandelplannen voor schildklierkanker waardoor de kwaliteit van leven na schildklierkanker verbeterd kan worden. Een super mooi doel, vind je niet?



Mijn badges

Gedeeld op social media

Donateurs bedankt

Actiepagina gemaakt

Foto's toegevoegd

E-mails verstuurd

Mijn donateurs

Anoniem
doneerde 1.000

Anoniem
doneerde 1.000

Jan Van Veen
doneerde 500

Anoniem
doneerde 250

Anoniem
doneerde 250

Anoniem
doneerde 250

Anoniem
doneerde 250

Ria Danser
doneerde 100

"Goed dat je, je verhaal nog eens verteld! Fijn, dat het na al die jaren langzamerhand beter gaat! Sterkte en groetjes💪😘"

Leen & Sanny Kwantes
doneerde 100

"Veel succes met je actie. En van harte beterschap toegewenst."

Anoniem
doneerde 100

"Mooi geschreven Irene, wens alle goeds. Wat ben je sterk"

Peet En Roel
doneerde 100

Gert Jan Van Veen
doneerde 100

"Doe zo voort, Irene!!"

Marian Pols-van Weelden
doneerde 100

"Mooi stukje Irene, ik hoop echt dat je je leven weer volledig op de rails krijgt😘"

Irene Veen
doneerde 100

Annegien De Leeuw Van Weenen
doneerde 100

"Veel succes met het verspreiden van je belangrijke boodschap, Irene! 😘"

Anoniem
doneerde 50

John Hartman
doneerde 50

Anoniem
doneerde 50

Quint En Rosa De Vrede
doneerde 50

"Lieve Irene, wat verschrikkelijk wat je hebt meegemaakt. Wij willen graag ons steentje bijdragen aan de onderzoeken van deze zeldzame kankersoorten."

Linda Van Veen
doneerde 50

Mark & Elise
doneerde 50

"Veel sterkte en kracht toegewenst! Ik ben een lotgenoot, maar mijn klachten zijn maar een fractie van die van jou. Dat ben ik mij ineens heel bewust...."

Jan W Danser
doneerde 50

"Mooi Initiatief Irene! Ik hoop dat je er succes mee hebt. Liefs Jan Willem"

Anoniem
doneerde 50

Robin Hartman
doneerde 42

"Zet 'm op Irene!"

Anoniem
doneerde 25

Natasja Danser
doneerde 25

"Alsjeblieft lieve stoere nicht. En je komt al is het in kleine stapjes waar je wil zijn. Respect voor jouw wikskracht😍"

Robert En Mariska Landsman
doneerde 25

"We zijn onder de indruk van je verhaal. We wensen je kracht, sterkte en geluk!"

Jelte Van Der Vaart
doneerde 25

"Als onderzoeker naar schildklier tumoren ken ik alleen de biologie achter de tumor zelf. Een persoonlijk verhaal laat zien hoeveel impact het heeft op een leven. Door KWF te steunen komt er meer geld vrij voor mijn eigen maar vooral al het onderzoek naar deze tumorsoort en alle andere tumoren. Wat goed dat jij je inzet, Irene! Het heeft mijn als fundamenteel onderzoeker naar de biologie achter schildklier tumoren weer duidelijk gemaakt waarvoor we dit onderzoek doen. Om het leven van de patient tijdens en na behandeling te verbeteren. Bedankt voor je verhaal!"

Victor Wetzinga
doneerde 25

Anita Van Soest
doneerde 25

"Je bent een topper!! XX"

Jan Koster
doneerde 25

"Mooi doel Irene"

Saskia Abbenhuis
doneerde 25

Marjilla Jammy
doneerde 25

"Love you blondie!!"

Ben Koenen
doneerde 25

Anoniem
doneerde 25

Tamara Pols
doneerde 25

"Hoi Irene, wat een goed initiatief en wat een mooie woorden! Ik heb veel respect voor je wilskracht en hoop dat je beetje bij beetje de "gewone" dingen weer kunt doen. Liefs, Tamara."

Anoniem
doneerde 20

"De grootste topper ben jij! 🌷"

Anoniem
doneerde 20

Jesse Nispeling
doneerde 15

Henny
doneerde 15

"Succes met deze campagne"

Pascalle Zegers
doneerde 15

Bianca Aardenburg
doneerde 15

Anke Hogenkamp
doneerde 15

"Zo herkenbaar wat je schrijft. Ik was niet zo jong als jij toen m’n schildklier verwijderd werd. Lijkt me voor jou nog heftiger! Succes met je actie! Gr. Anke"

Anoniem
doneerde 10

Cilla
doneerde 10

"Trots op hoe je het doet!"

Anoniem
doneerde 5

Anoniem
doneerde 5

Anoniem
doneerde 5

Annemarie Ottenkamp
doneerde 5

Samuel Beukers
doneerde 5