Leon Emmen

Zeldzaam Bekend

Steun onderzoek naar zeldzame kankers!

Wist je dat meer dan 80% van de kankers geclassificeerd is als zeldzaam? En gemiddeld 20% van de jaarlijkse diagnoses om een dergelijk zeldzaam type kanker gaat? Toch is er over veel van deze soorten kankers weinig bekend. Dit komt met name doordat er weinig geld beschikbaar is voor onderzoek.  

En dat betekent dat:

  • het stellen van de diagnose langer duurt
  • er minder effectieve behandelmogelijkheden op maat zijn
  • er voor patiënten te weinig informatie over de ziekte te vinden is
  • patiënten zich eenzaam en niet gehoord voelen, omdat er weinig lotgenoten zijn om ervaringen mee te delen
  • er minder kans op overleving is
Tijd om daar verandering in te brengen!

"U heeft een heftige ontsteking in uw darmen meneer Emmen. Helaas was er op de CT-scan ook bijvangst te zien: een tumor van meer dan 4cm in uw maag bij de slokdarm. We weten nog niet wat het is, maar het kan zeker ook kanker zijn." Lag ik dan, nog voor 6 uur in de ochtend op maandag, op de SEH van het Diakonessenhuis in Utrecht. Geen best begin van de week. Mijn wereld stortte even in. Een week ervoor had ik mijn beste vriend Just begraven aan de gevolgen van een hersentumor, en nu hadden ze ook in mijn lijf iets ontdekt wat er sowieso niet thuis hoorde... 

Na een week vol onderzoeken volgde de diagnose: een GIST (gastro-intestinale stromale tumor), een zeer zeldzaam type kanker dat in Nederland ongeveer 250 mensen per jaar treft. In mijn geval gelukkig goed behandelbaar en met goede vooruitzichten, maar nog steeds kanker. Een operatie in het Antoni van Leeuwenhoek volgde in december en helaas bleek de tumor een stuk agressiever dan gehoopt. De komende drie jaar zit ik dan ook in een traject voor nabehandeling met immunotherapie: de kans op recidive is bij mij namelijk rond de 50%. Met andere woorden: de komende jaren blijft dit onderdeel van mijn leven en iets wat mij dagelijks bezig houdt. Van het slikken van medicatie tot de gesprekken met artsen, scans en bloedonderzoeken om mij goed te blijven monitoren. Eerlijk gezegd best pittig. 

Meer geld voor onderzoek naar zeldzame type kankers betekent een grotere kans dat er nieuwe behandelmethoden gevonden kunnen worden en de lange termijn overlevingskans dus groter wordt. Doneer om samen te zorgen voor meer kennis!

Mijn badges

Gedeeld op social media

Donateurs bedankt

Actiepagina gemaakt

Foto's toegevoegd

E-mails verstuurd

Immunotherapie

De komende drie jaar word ik behandeld met immunotherapie om de kans op terugkeer van de kanker in mijn lijf te verkleinen. Kankerimmunotherapie is een relatief nieuwe behandeling van kanker. De Nobelprijs voor Geneeskunde is in 2018 uitgereikt aan twee professoren die met hun onderzoek aan de basis van immunotherapie hebben gestaan. Het is een kunstmatige manier om het eigen immuunsysteem te stimuleren om kanker te bestrijden. Er zijn verschillende soorten immunotherapie. Voor mij betekent dit een behandeling met Glivec (Imatinib). Imatinib remt/blokkeert de signaaloverdracht binnen kankercellen.


Helaas heeft dit type behandeling ook bijwerkingen. Bij mij uit zich dat met name in een vrij heftige vorm van vermoeidheid. De hoop is dat dit beter wordt als ik goed ingesteld ben en mijn medicijnspiegel goed op orde is. 

Blijven bewegen is voor iedereen goed!

Mijn donateurs

Anoniem
doneerde 250

"Sterkte Leon"

Ken Quick
doneerde 100

"💪💪"

Jasper & Joris
doneerde 100

Kees Koenen
doneerde 100

"Hart onder de riem. Zet 'm op, Leon!"

Daniel Paans
doneerde 100

"Sterkte vent"

Anoniem
doneerde 100

Marnix Ridder
doneerde 100

Anne Marieke & Javier
doneerde 100

"💪🍀"

Anoniem
doneerde 100

"Mooi initiatief Leon en ontzettend nodig. Veel sterkte/beterschap gewenst!"

Paula Emmen
doneerde 100

"🍀"

Familie Van Dantzig
doneerde 100

"Sterkte Leon! XXX Familie van Dantzig"

Rodney
doneerde 100

"Zet em op Leon. Sterkte!"

Matti & Fam
doneerde 100

"We staan naast je in deze strijd Leon, full send!!!"

Anoniem
doneerde 75

Jeroen Kreijkamp
doneerde 50

Anco Buning
doneerde 50

"Leon heel veel sterkte de komende jaren! Ik heb er alle vertrouwen in met jouw positieve energie dat je ook deze tegenslag kan overwinnen! Gr. Anco"

Sacha En Tim Xx
doneerde 50

Anoniem
doneerde 50

"heel veel sterkte en succes met deze prachtigeactie"

Matthijs Maaswinkel
doneerde 50

Bert Lesterhuis
doneerde 50

"Heel veel sterkte Leon. Ik heb bewondering voor jouw positiviteit! groeten van Bert van de Voetbal Vrienden Vleuterweide."

Ben De Backker
doneerde 50

"Heel goede initiatief. Succes Leon!"

Ruben Cents
doneerde 50

"Het allerbeste en veel kracht toegewenst Leon!"

Kamiel Albrecht
doneerde 50

Danielle Fictorie
doneerde 50

"Veel sterkte, Leon en Jony!"

Thomas Hendrikx
doneerde 50

Laura Witjens
doneerde 50

"😘"

Ries Van Wijngaarden
doneerde 50

"Laten we de K/D ratio tegen kanker zo hoog mogelijk maken maat!"

Anoniem
doneerde 50

"Veel sterkte gewenst en dank voor het laten zien van jouw kracht!👍🏻"

Ronald Koers
doneerde 50

"Jemig Leon, schrik van je bericht 😱 Herken daarnaast ook een instelling die je al verder hielp in je leven en dat is goed. Sterkte kerel en succes met deze mooie actie!"

Bas Stroeken
doneerde 50

"Beste Leon, wat een schok om dit te lezen! En hoe herkenbaar hoe jij erin staat met strijd optimisme en aanpakken. Daar heb ik heel veel respect voor. All the best, stay strong!"

Ruben Kos
doneerde 50

"Goed bezig Leon, Stay strong!"

Sjoerd Rieske
doneerde 50

"Heel veel sterkte Leon!"

Karin Draisma
doneerde 50

Leny Tuinenburg
doneerde 50

Anoniem
doneerde 50

Sander
doneerde 50

"Sterkte en alle goeds! Mooie actie!"

Rikkert
doneerde 50

"Zet m op broeder!"

Anoniem
doneerde 50

Erica
doneerde 50

"Leon heel veel sterkte en een goed herstel! Aan anderen: als je dit leest dan ben je begaan met Leon en andere lotgenoten. Ik vraag je dan ook een donatie te doen. Hoe klein deze ook is, alle beetjes helpen!"

Arjen Tuinstra
doneerde 50

"Je bent een topper Kerel! En wat een mooi initiatief van je."

Chris Flink
doneerde 50

"Mooie actie Leon, x"

Anoniem
doneerde 50

Reindert
doneerde 50

"All the best buddy! Natuurlijk steun ik deze goede cause..."

Jochem Floor
doneerde 50

"Natuurlijk steun ik van harte deze actie. Veel sterkte Leon!"

Alex Maas
doneerde 50

"Veel respect Leon! Ga door!!"

Roel Van Tienen
doneerde 25

Lotte
doneerde 25

"Mooi dat je dit doet Leon. Heel veel sterkte 💕"

René Van Bolhuis
doneerde 25

"Leon heel veel sterktes komende tijd. Ik heb ontzettend veel bewondering voor je altijd positieve instelling."

Eric Brouwer
doneerde 25

"Wat een held ben je toch ook hè! Elke tegenslag ombuigen in iets positiefs. Als iedereen nou 1% van al het negatieve om kon zetten was dit echt een veel leukere wereld. Dit is mijn steentje aan deze vreselijke ziekte! #kankerisstom #inbewegingtegenkanker"

Urban Golf Unit
doneerde 25

"Hele goeie actie, lekker bezig Leon!!👊🏽💪🏽"

A. 0616782070
doneerde 25

Michiel Bodt
doneerde 25

"Goed bezig Leon en Jony!"

Pieter Jonkers
doneerde 25

"Super maatje!!"

Willem Kleijn
doneerde 25

"Beat it!"

Lisette Kornet
doneerde 25

Anoniem
doneerde 25

Kris H.
doneerde 25

"💪🏻 Hoe veel pech kan je hebben... zet hem op Leon! Mr. Positivo!"

Anoniem
doneerde 25

"Heel veel sterkte Leon!"

Willem Loorbach
doneerde 25

Jim
doneerde 25

"Ik gun jou een bronze lobby Leon!"

Anoniem
doneerde 25

Frederike Remmelink
doneerde 25

"Veel sterkte Leon!"

Huseyin Sari
doneerde 25

Anoniem
doneerde 25

Laurens Klijmij
doneerde 25

Anoniem
doneerde 25

"Veel liefs en zet hem op!!"

Mireille Huiskamp-langendijk
doneerde 25

Hanane Abouellotfi
doneerde 25

Anoniem
doneerde 25

Michiel Vonk
doneerde 25

Enrico Ribelli
doneerde 25

Eva Kriek
doneerde 25

Barbara Bronder
doneerde 25

Anne Van Mierlo
doneerde 25

"Geweldig initiatief en veel sterkte!"

Hicran Doygun
doneerde 25

Anoniem
doneerde 25

"Heel veel sterkte Leon!"

Anouk Lohuis
doneerde 25

"Top dat je je hiervoor inzet, Leon. Heel veel sterkte en succes, je bent een inspiratiebron voor velen!🍀"

Anoniem
doneerde 25

"SuperLeon"

P Rietbergen
doneerde 25

Benno Lokhorst
doneerde 25

"Heel veel sterkte Leon. ik steun het KWF en jou graag!"

Attie Wang
doneerde 25

Aram Detmers
doneerde 25

Anoniem
doneerde 25

"blijven gaan gozer!"

Leonie Gabriels
doneerde 25

"Sterkte Leon (en familie)"

Margot Aelen
doneerde 25

"Wat goed dat je dit doet Leon! En heel veel sterkte voor jou."

Gerjan
doneerde 25

"Top actie! Heel veel sterkte met herstellen!"

Anoniem
doneerde 25

L Winters
doneerde 25

"Zonder woorden Leon"

Anne-marijke Podt
doneerde 25

Anoniem
doneerde 25

Jacqueline Winters
doneerde 25

"Sterkte en succes met jouw actie"

Bram Steenhoek
doneerde 25

Diana Kompier
doneerde 25

"Heel veel sterkte! En hele mooie actie!!"

Linda De Looper
doneerde 25

Dianne
doneerde 25

"Zet ‘m op buurman!! :)"

Henk De Olde
doneerde 25

"Bah wat een verdrietig verhaal (weer een) Leon. En man wat een inspirerende instelling laat je (ook weer) zien. Veel sterkte en geluk bij de behandeling."

Erik Vermeulen
doneerde 25

"Heel veel kracht gewenst!"

Anoniem
doneerde 25

"Hi Leon, sterkte met je ziekte en vooral veel succes de komende jaren!"

Willem Hilberdink
doneerde 25

Floor De Jong
doneerde 25

Wim Vvv
doneerde 25

"Leon, ik wens jou èn je gezin heel veel sterkte !"

Tjetty
doneerde 25

"Beste Leon, man man het zit je niet mee, heel veel sterkte de komende tijd, goeie aktie, ik doe mee !"

Sanne
doneerde 25

Thea Diederik-van Der Voort
doneerde 25

"Daar gaan we zeker voor doneren Leon. Sterkte met alles. 🙏😘"

Stefan Van Gastel
doneerde 25

Andre Van Schie
doneerde 25

"Sterkte Leon!"

Anoniem
doneerde 25

"Er zijn zoveel soorten zeldzame kanker en het is zó nodig dat daar onderzoek naar wordt gedaan!"

Liesbeth Boon
doneerde 25

Anoniem
doneerde 24

"You are an amazing person Leon!"

Anoniem
doneerde 20

Anoniem
doneerde 20

Anton
doneerde 20

"Mooi initiatief dit, en veel beterschap Leon!"

Ellen D.
doneerde 20

"Sterkte!"

Doron Dijk
doneerde 20

"Heel veel sterkte en veel kracht toegewenst. Ook veel succes met deze goede actie!"

Merel Van Hall
doneerde 20

Anoniem
doneerde 15

"Ik zag het bericht van Joni op Facebook. Heftig verhaal en prachtig hoe je dit om zet in iets krachtigs. Helaas ook in onze omgeving te veel mensen ziek zien worden en verloren. Ik wens je heel veel sterkte met deze strijd. Met de positieve instelling ben je er al half!"

Maarten Pordon
doneerde 15

"Hé Leon, Mijn vader heeft 23 jaar geleden een zeer zeldzame vorm van leukemie gehad dus erg goed om hier aandacht aan te besteden en geld in te zamelen voor onderzoek. Ik wens je het allerbeste toe voor je gezondheid en ik zie je snel weer op de golfbaan."

Yvonne E.
doneerde 15

"🏋️‍♀️💪❤️"

Anoniem
doneerde 15

Anoniem
doneerde 15

Bregje Van Tilborg
doneerde 15

"Veel succes Leon, ik ben zelf 9 jaar geleden. gediagnostiseerd met GIST, toen 35 jaar en net bevallen van m’n derde kindje. Na een operatie en 9 jaar een jaarlijkse scan is het nog steeds rustig. veel sterke met je herstel. Warme groet Bregje"

Suzanne Elferink
doneerde 15

Anoniem
doneerde 15

Anoniem
doneerde 15

Anoniem
doneerde 15

Emile
doneerde 15

"Zet ‘m op, ik weet wat je doormaakt!!!"

Caroline Weterings
doneerde 15

"Sterkte met je behandeling! Mooie actie"

Guido Camps
doneerde 15

"Topper"

Anoniem
doneerde 15

Dolf
doneerde 15

"Sterkte Leon! En knap hoe je hiermee omgaat!"

Jeffrey Kessen
doneerde 15

Aster Drissen
doneerde 15

"Ik kwam je bericht tegen via een share op LinkedIN. Een actie die ik erg belangrijk vind om te steunen! Heel veel sterkte, kracht en geluk toegewenst!"

Dineke Alen
doneerde 15

Anoniem
doneerde 15

Anne Vollebregt
doneerde 15

"Sterkte Leon"

Thijs De Vlaming
doneerde 15

Anoniem
doneerde 15

Karim Al
doneerde 15

Anoniem
doneerde 10

Anoniem
doneerde 10

Carolien Hagemeijer
doneerde 10

"Veel sterkte, je bent een bikkel!"

Anoniem
doneerde 10

Pablo Crivella
doneerde 10

Nienke Van Overveld
doneerde 10

"Blij een klein steentje bij te kunnen dragen!"

Anita
doneerde 10

"Kleine moeite, grote impact!"

Jelle Martine Elea Zuidervaart
doneerde 10

Thea Geervliet
doneerde 10

"Je bent een kanjer Leon!"

Anoniem
doneerde 10

Anoniem
doneerde 10

Leontien De Leeuw
doneerde 5

Anoniem
doneerde 5

Anoniem
doneerde 5

Anoniem
doneerde 5

Arjen De Jager
doneerde 5

"Heel veel sterkte Leon in deze lastige periode💪🏼"

Anoniem
doneerde 5

Anoniem
doneerde 5

Marnix Bos
doneerde 5

"Ik wens je het beste, als je er hard voor vercht komt alles goed. Groetjes Marnix"

Anoniem
doneerde 5