Roland van Loon

Zeldzaam Bekend

Steun mensen met zeldzame kankers

Mensen met zeldzame kankers staan voor extra uitdagingen. Daar wil ik samen met KWF iets aan doen.
We slaan de handen ineen met héél veel bijzondere mensen. Samen brengen wij de problematiek rondom zeldzame kankers onder de aandacht. We laten zien dat mensen met een zeldzame vorm van kanker er niet alleen voor staan. 
Mijn verhaal
Hieronder lees je mijn verhaal. Door dit te lezen én te delen wordt zeldzame kanker een beetje bekender. En er is nog iets dat je kunt doen! Doneer en steun de actie Zeldzaam Bekend.

Hallo, 

Ik ben Roland, 62 jaar en heb een maligne perifere zenuwschedetumor .

Gevaren op de koopvaardij en al jaren werkzaam in de Tunnelbouw. 

Getrouwd, drie kinderen, twee kleinkinderen. Enthousiast zeiler, bergwandelaar en Chi Neng qigong beoefenaar.

In 2012 voelde ik een knobbeltje in mijn linker bil. Mijn huisarts vertelde, dat dit een onschuldig vetbultje was.

In de gaten houden en terug komen wanneer het knobbeltje groter zou worden. 

Niets aan de hand; mijn vrouw had immers ook een vetbultje gehad.

Begin 2016 voelde het ineens anders en groter. Ik werd doorverwezen naar het Meander ziekenhuis te Amersfoort.

Aldaar werd door middel van een biopt een weefselmonster uit het bultje gehaald. 

Gefeliciteerd meneer van Loon; het is goedaardig; alleen wat dood bindweefsel als gevolg van een spierscheur.

Ook dat klonk logisch omdat ik hardlopen had opgepakt. Antibiotica kuurtje en het zou vanzelf verdwijnen.

Na de zomervakantie voelde het toch niet goed. De plek voelde warm aan en zeker niet kleiner.

Dan toch maar een second opinion bij een andere specialist. Echo's en weer biopten.

Nou meneer van Loon; gaat u maar even zitten. Het blijkt toch een kwaadaardig gezwel te zijn. 

Maar gelukkig waren er geen uitzaaiingen te zien op de longfoto. Bofkont!

Ik moest wel direct naar een specialistisch behandel centrum omdat het waarschijnlijk een Sarcoom was.

Geen excuses van Het Meander, voor het feit dat de eerste diagnose fout was. 

Operatief verwijderen van een kleine sarcoom was goed mogelijk geweest.

De keuze viel op het Antoni van Leeuwenhoek. Ook daar weer Biopten, bloedafname en CT scan.

Daar zit je dan in een kamer vol witte jassen, die hoofdschuddend naar de beeldschermen staren en een voor een weglopen.

De oncoloog die overbleef vertelde mij dat ze niet precies wisten welk type Sarcoom het was. Meest waarschijnlijk een Rhadomyosarcoom.

Het landelijke weke delen panel bepaalde, dat het een maligne perifere zenuwschedetumor met Rhabdomyoblastaire differentiatie was.

De Tumor was inmiddels te groot om operatief te verwijderen en er waren verdachte plekjes in de longen.

In de brief naar de huisarts stond doodleuk dat "curatie" (genezing) van deze soort onwaarschijnlijk was.

Wel zou ik Palliatief bestraald worden en chemo krijgen. Ze gaven me nog een half jaar.

Inmiddels had ik mij wel verdiept in de wondere wereld van Sarcomen en heb de behandeling uitgesteld.

Na dankbare adviezen van een mede patiënt, heb ik mijn leefpatroon drastisch omgegooid. 

Ik kon mij niet meer optimaal inzetten op mijn werk en ben gestopt. Wel vrijwilligers werk opgepakt op de zeesleepboot Holland.

De Chinese medische yoga training tot level 1 teacher en een verhuizing gaven mij rust in mijn hoofd. 

In overleg met een natuur arts zag ik Hyperthermie als een kans om de bestraling en of chemo kuren te versterken.

In het universiteit ziekenhuis van München was ik uitgenodigd voor een reguliere behandeling, die helaas afgekapt werd door Zilveren Kruis Achmea.

Dit, omdat het geen reguliere behandeling in Nederland was. Uiteindelijk heb ik zelf met steun van mijn collega's de hyperthermie behandelingen betaald in Nederland.

Na de bestraling, in de auto racen naar de ander kant van Amsterdam voor de Hyperthermie.

Afijn de Tumor werd snel kleiner en ook de uitzaaiingen konden heel knap bestraald worden door Dr. Haas van het AvL.

Een operatie voor de tumor in de bil werd uitgevoerd. Helaas dode huid langs de wondranden. slechte genezing en de hechtingen lieten los.

Nieuwe operatie met drains namen weer een half jaar in beslag. Ik raakte verslaafd aan Fentanyl, gevaarlijk spul.

Inmiddels was er achter de longen  vocht ontstaan waardoor de long operatie niet door ging. In totaal 4,5 liter vocht afgetapt.

De zeer betrokken Professor van der Graaf wilde zo graag iets van genezing zien en heeft mij op basis van DNA profiel in een studie gekregen voor immuun therapie.

Dat leek goed te gaan, uitzaaiingen werden kleiner. Helaas gingen de uitzaaiingen toch weer groeien en werd ik na uitval verschijnselen van nieren en lever met spoed opgenomen.

Een prednison infuus maakte alles weer rustig en het leek enigszins stabiel, totdat er een nieuwe uitzaaiing op de bijnier geconstateerd werd.

Een dubbele chemo kuur, waarbij er misschien een zou aanslaan zou het laatste redmiddel zijn.

Ik heb geen behoefte aan een slopende chemo kuur. Dan toch maar de bijnier bestralen en afwachten. 

Op dit moment wil ik aan de universiteit van Heidelberg mee doen aan experimentele medicijnen, zoals TRK remmers.

Alleen in Europees verband kunnen we die kleine groepen patiënten bundelen voor dergelijke klinische trials bij bijzondere kankersoorten.  

Mijn zwager had goede contacten met Wubbo Ockels en waren samen druk met schrijven van een manifest voor deze zeldzame kankers.

Helaas is dat niet tot publicatie gekomen wegens het overlijden van Wubbo; Goed dat KWF dit nu oppakt.

Met klem vraag ik aandacht voor al die jonge mensen die nog een heel mooi leven voor zich hebben.

Bij verdachte zaken adviseer ik iedereen om door te vragen, zelfstudie op te pakken en je beter te laten onderzoeken.

Jij kent je eigen lichaam het beste; niet die huisarts die je eigenlijk zelden ziet.

Niet afwachten en denken dat de medici alles weten, ze kunnen immers niet alle publicaties bestuderen. 

Ik heb veel geleerd, veel gevochten en ben er nog. Genietend van iedere dag.

 

Mijn badges

Gedeeld op social media

Donateurs bedankt

Actiepagina gemaakt

Foto's toegevoegd

E-mails verstuurd

Het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis

Wat een overweldigende donaties en fijne reacties. Gisteren radiotherapie gehad in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis. Professor Dr. Haas en Professor Dr. van der Graaf zijn helemaal enthousiast en gaan er, met collega's uit het hele land, voor zorg dragen, dat de fondsen ook echt aan onderzoek voor zeldzame kankers besteed wordt. Zo mag ik het horen!

Mijn donateurs

Anoniem
doneerde 1.000

"Heftig verhaal en hou jehaaks"

Nelson Perez Medina
doneerde 250

"Opgeven is geen optie voor jou Ronald! Succes met je actie! Groet, Harry en Nelson (Elumint)"

Hans Boekenoogen
doneerde 200

"Roland, veel sterkte bij je strijd."

Anoniem
doneerde 134

"Hou je haaks Roland"

Sophia En Sander
doneerde 100

"Mooi initiatief. Heel veel succes met deze aktie. Dikke knuffel van je nicht."

Wiebo Meetsma
doneerde 100

"Goede actie, 8 jaar verder., blijf door gaan."

Elselinda Groot
doneerde 100

"Kanjer!"

Anoniem
doneerde 100

"Opgeven is geen optie!"

Addy En Ruud Reijnders
doneerde 100

Chris V Cappellen
doneerde 100

"Bewonderingswaardig dat je je hier voor in zet!"

Frans/chouw Lan
doneerde 100

"Mooi initiatief, goed om zelf alert te blijven en op onderzoek uit te gaan"

A Van Loon
doneerde 100

Die Van Voogt
doneerde 100

"Hė Roland! Bizar verhaal zeg. En ondanks alles toch energie hebben om je in te blijven zetten voor anderen! Af en toe hoor ik wat over je van Wijnand. Groeten en uiteraard heel veel sterkte."

Roland Loon
doneerde 100

Gerrit Veenendaal
doneerde 100

"Ik ben geschrokken van jouw verhaal, hoe een klein bultje een levensbedreigende situatie opleverde. Goed dat je bent gaan zoeken, studeren, vragen, controleren, je kent je eigen lichaam het best. We zien elkaar binnenkort weer bij Bart!"

Jantine Brons
doneerde 100

Hans Verdel
doneerde 100

"Veel sterkte Ronald"

Joep
doneerde 100

"Sterkte neef !"

Johnny / Isabella Backman / Van Damme
doneerde 100

"We steun dit project met heel veel liefde"

Wijnand Van Loon
doneerde 100

Marc Kreling
doneerde 100

"Het allerbeste voor jou en anderen! Mijn donatie meer dan waard."

Arie En Dirske Vermeij
doneerde 100

"Top actie Roland die we zeker ook gaan steunen"

Laurens Renske Noud Lotte Van Loon
doneerde 100

"Trots op een hele stoere en lieve Opa!"

Akko Van Der Veen
doneerde 88

"Als het golft, dan golft het goed! Dankjewel voor de uitnodiging om te kunnen doneren aan je actie."

Joke Van Der Molen
doneerde 50

"Sterkte Roland! Goed van je om ons wakker te schudden!"

Liza Van Loon
doneerde 50

Fleur Van Loon
doneerde 50

Astrid Van Loon
doneerde 50

"Wat een verhaal en wat een strijd! Dapper en goed om dit te laten horen...."

Greet De Groot
doneerde 50

"Wat een verhaal Roland. Wij hebben gedoneerd en sturen je verhaal door.Sterkte Seun."

Els Bontes
doneerde 50

"Ik vind je een kanjer Roland en je verdient het om een heel oud menneke te worden."

Anoniem
doneerde 50

Simon Van Loon
doneerde 50

"Mooie actie!"

Cees Oosterom
doneerde 50

"Supporter!"

Anoniem
doneerde 50

Anoniem
doneerde 50

"Hey meneer van Loon, Mooie actie! Tot snel weer eens een bakkie koffie doen.."

Johan De Jong
doneerde 50

"Zie je op Holland"

Anoniem
doneerde 50

Willem Den Baas
doneerde 50

"💪💪"

Paul Wagner
doneerde 50

"Pfoe wat een verhaal Ronald. Hoop dat de wonderen de wereld nog niet uit zijn. Heel veel sterkte en kracht gewenst."

Anoniem
doneerde 50

Herman Hoekman
doneerde 50

"Tot ziens op de Holland"

Arno Sluimer
doneerde 50

"Goed bezig Roland! Blijft idd een bizar verhaal, maar je slaat je er onwijs goed doorheen en je zet nog steeds je beste beentje voor, ga zo door!! Ga je goed en groet, Arno"

Hanna Van Loon
doneerde 50

Benjamin Mooijaart
doneerde 50

"Dag Roland, respect voor je doorzettingsvermogen! Al dacht ik toen ik het las ja zo ben je en blijf je gelukkig. Veel sterkte en kracht in deze strijdt en hou je taai. Groet Benjamin"

Monique Van Beek
doneerde 50

"Ik heb bewondering voor je aanpak Roland. En dan ook.nog zo'n actie. Kanjer!"

Marleen Van Loon
doneerde 50

Peter Bergstein
doneerde 43

"Top initiatief."

Petra Hofstra
doneerde 25

"Heel veel succes met je actie Roland!"

Ilona
doneerde 25

"Wij weten hoe het is om te strijden voor iets dat onbekend is, maar zeker de aandacht verdient. Ik hoop dat je nog heel veel geld ophaald!! Keep strong!"

Henk Bos
doneerde 25

"Je positiviteit werkt aanstekelijk, hoop nog heel lang als collega vrijwilliger met je samen te werken."

Anoniem
doneerde 25

"Mooi initiatief Roland!"

Alice Vd Ham
doneerde 25

"Succes met deze goede actie 👍 en blijf idd genieten van iedere dag !!"

Jeroen En Inez Verbeek
doneerde 25

Anoniem
doneerde 25

"Dank voor het delen van je verhaal Roland. Ik heb bewondering voor je doorzettingsvermogen, en je optimisme. Hou je goed."

Ed Blok
doneerde 25

"Indrukwekkend. Succes Roland."

James Noya
doneerde 25

"Goed dat je je verhaal deelt Roland, en dat je je leven op een positieve manier hebt omgegooid. Stay strong!"

Anoniem
doneerde 25

"Op naar herstel!"

Martien Verbeek
doneerde 25

Anoniem
doneerde 25

Anoniem
doneerde 25

Anoniem
doneerde 25

"Mooi initiatief Roland! Het leven is kostbaar ."

Anoniem
doneerde 25

"Strijder!"

Tetske & Boudewijn
doneerde 25

"Genieten van elke dag Roellie!"

Rens Olij
doneerde 25

Ronald Mannessen
doneerde 25

"Roland wat een pech, maar wat doe jij het goed. Veel sterkte ook voor je gezin en groetjes Ronald Mannessen gepensioneerde W en D er."

Jos Groot Koerkamp
doneerde 25

Joop Van Dijken
doneerde 25

"👍"

Mike
doneerde 25

"Roland wat goed dat je dit verhaal en de wijze lessen met ons deelt. Hiermee laat je ons zien dat opgeven geen optie is. Succes man !"

Henk Gelderblom
doneerde 20

J. Den Baas
doneerde 20

Mieke Hagoort
doneerde 20

"Strijdvaardig, en inzet voor anderen! Top"

Auke Eelkema
doneerde 15

Rene Lubbersen
doneerde 15

Anoniem
doneerde 15

Bert Koelewijn
doneerde 15

"Gelukkig zag ik dat je van de winter nog op de schaats gestaan hebt, wel eens waar met een kapotte schaats...... Suc6 met de actie"

Kees Luijk
doneerde 15

"Sterkte Ronald. Zeer geïnteresseerd je ervaringen gelezen. Helpt bij eventuele te nemen stappen."

Co Van Schaik
doneerde 15

"Roland. Heel veel sterkte toegewenst! Hartelijke groet. Co"

C. Kruyze
doneerde 15

Anoniem
doneerde 15

Rieks Oosting
doneerde 15

"Wat een verhaal Roland! Take care. Gr Riekd"

Sophie Kurk
doneerde 10

"Mooi dat je op deze manier bijdraagt aan onderzoek naar deze ellendige ziekte, hierbij ook een kleine donatie van mij! Gr sophie"

Anoniem
doneerde 10

Anoniem
doneerde 10

Anoniem
doneerde 10

Anoniem
doneerde 5

Anoniem
doneerde 5

Anoniem
doneerde 5

R Van De Wetering
doneerde 5

":-) goed bezig mr. van Loon"