Wim Althuis

Zeldzaam Bekend

Onbekend maakt onbemind. Als bioloog was ik juist dol op onbekende en zeldzame soorten. Maar ook zeldzaamheden kunnen erg onaardig zijn. Dat gold ook voor de ontdekking van een zeldzame pons-tumor,die mijn leven op zijn kop zette...

Mijn verhaal
Mijn naam is Wim Althuis. Ik ben 48, getrouwd en papa van drie levenslustige puberdochters. Als maatschappelijk project-coördinator was ik doorlopend druk in de weer met het opleiden en koppelen van maatjes en het bedenken van nieuwe projectideeën. Het ontmoeten van nieuwe mensen en vlot trekken van probleemsituaties gaf mij veel plezier en energie. Totdat...

Juli 2013 werd mijn leven stil gezet door dat ene telefoontje op een vrolijke zonnige namiddag. Het was mijn neuroloog die vertelde dat er een onregelmatigheid was aangetroffen op de MRI-scan die ik die ochtend had laten maken: "u hebt een glioom in de hersenstam". Aanvankelijk nam ik het nieuws heel nuchter op. Ik stuurde zelfs nog een jolige tweet naar mijn buurman: "toch iets goedaardigs in mijn hoofd! :-)".

Aanvankelijk leek er sprake van een 'laaggradige ponsglioom' die tegen mijn gezichtszenuw drukte. Hierdoor kreeg ik bij het fietsen en hardlopen last van dubbelzien. Ik zag opeens twee identieke kerktorens naast elkaar aan de horizon. "Tijd voor een nieuwe bril" had ik gedacht. De tumor was tamelijk stabiel zo bleek uit regelmatige controles. Tenminste, dat leek zo te zijn. In de loop van de maanden kreeg ik meer klachten. Ik kreeg meer problemen met zien, mijn spraak werd onduidelijk en ik kreeg moeite met concentreren en onthouden...

In 2018 was de maat vol. Ik begon vaker te twijfelen aan de uitleg van mijn neuroloog. Na nieuwe scans en een second opinion bij een gespecialiseerde neuroloog bleek dat de tumor de volle breedte van de hersenstam omvatte en dat deze duwde tegen de kleine hersenen. Hij berekende dat er over vijf jaar sprake was van 30% groei... Foute boel!

Na veel wikken en wegen en een nieuwe second opinion volgde een riskante operatie in augustus 2018. Een team van gespecialiseerde neurochirurgen (en ondersteunend personeel) had een hele dag ingepland om heel voorzichtig zoveel mogelijk kwaadaardig tumorweefsel los te peuteren en te verwijderen. Hierbij werd doorlopend met elektrische stroompjes de nabij gelegen zenuwen door gemeten om ongewenste schade te voorkomen. De 'kers' in mijn hoofd veranderde in een 'holle braam'.

Er volgde een zware periode met veel complicaties. Ik ging door een diep dal en zat weken lang aan allerlei electrodes en slangen. Ik moest opnieuw leren ademen, slikken, eten, praten en lopen. Na twaalf lange weken verblijf in ziekenhuis/kliniek volgden enkele maanden revalidatie in een revalidatiekliniek. Ook volgden 3 oogoperaties omdat één van mijn oogspieren niet meer werkte na de hersenoperatie.

Nu twee jaar later is de revalidatie grotendeels achter de rug. Ik leef nog en kan de meeste dingen weer doen. En dat is al heel wat. Zeker als ik besef dat verreweg de meeste lotgenoten met een hersenstamtumor dit niet overleven. Ik heb een zeer zeldzame afwijkende variant 'never classified before'. Bijkomend nadeel van de zeldzaamheid is dat er niks over bekend is: waar het vandaan komt, hoe het zich verder zal gedragen of welke behandeling mogelijk effectief is.

Ik geniet van elke nieuwe dag: van de zon, een kopje koffie, glaasje water en van de natuur en de mensen die ik ontmoet. Tegelijkertijd moet ik dealen met mijn nieuwe handicaps. Mijn werk is gestopt en ik doe momenteel vrijwilligerswerk.

Dit alles heeft een zware impact gehad op mijn partner en mijn gezin. Het is kunst en vliegwerk om de 'gewone dingen' zo normaal mogelijk door te laten gaan. Het valt op dat er in de zorg veel geregeld is voor veel voorkomende ziektes en handicaps. 

Het valt mij steeds vaker op dat mensen met een zeldzame aandoening en hun mantelzorgers veelal aan hun lot worden over gelaten. En vaak alles zelf moeten uitzoeken. Met een halve portie energie, een dozijn nieuwe handicaps, de onzekerheden van een actieve tumor en een overbelast gezin is dat een onbekend zeldzaam stevige klus...

Help mee!
'Zeldzaam Bekend' is de campagne waarmee het KWF aandacht en bekendheid wil geven aan zeldzame kankersoorten zoals o.a. hersentumoren. Je kunt helpen door mijn verhaal door te sturen: spread the word! Maar je mag natuurlijk ook steunen via de onderstaande donatie-button. Dank voor je aandacht!

My Achievements

Gedeeld op social media

Donateurs bedankt

Actiepagina gemaakt

Foto's toegevoegd

E-mails verstuurd

My Updates

Blog 'natuur & n.a.h.'

Monday 5th Apr
Sinds de start van de KWF-campagne ben ik een weblog gestart met columns over 'natuur en n.a.h.' Ik vertel over mijn leven met hersenletsel aan de hand van ontmoetingen met 'gevleugelde vrienden'. Website: http://althuis.blogspot.com.

Dag 15

Monday 5th Apr
De campagne ZeldzaamBekend begint op stoom te komen. Na 2 weken hebben vele duizenden bezoekers de persoonlijke actiepagina's en filmpjes met BN'ers bekeken. En heeft de campagne al meer € 100.000,- opgeleverd! Allemaal super bedankt!!

Dag 2

Tuesday 23rd Mar
Zojuist is bij de donaties op mijn KkWF-account de grens van de € 1000,- gepasseerd! De campagne 'ZeldzaamBekend' heeft al meer dan € 50.000,- opgeleverd. Allemaal super bedankt voor jullie julliewarme en attente reacties en financiële bijdragen. 

Dag 1

Monday 22nd Mar
We schrijven 22 maart 2021, 23:00u. De dag is nog niet ten eind, maar die van mij wel. Inmiddels staat de teller op € 826,-!  Dat is flink wat meer dan het fondswervingsdoel dat ik mijzelf had gesteld... Allemaal zeeer hartelijk dank voor de vele warme reacties en mooie donaties.   :-)

Start campagne

Monday 22nd Mar
Vandaag ging de campagne 'on air'.  Ik heb vanochtend via FB en Twitter mijn contacten/volgers op de hoogte gebracht. Het is nu 14:15 en heb nu al heel veel mooie reacties en donaties ontvangen (streefbedrag al voor de helft binnen)! Iedereen super bedankt!  :-)

Kranteninterview met AD

Friday 19th Mar
Nu  ik gekoppeld ben aan een BN'er zullen veel meer mensen mijn verhaal lezen en krijgt mijn aandoening een gezicht. En komt er meer bekendheid voor zeldzame tumoren. Zo werd ik vandaag gebeld door een journalist van het AD. Ik moet nog even afwachten wat hij schrijft...  

BN'er

Friday 19th Mar
Deze week kreeg ik bericht aan welke Bekende Nederlander mojn verhaal is gematcht. Dat is geworden..... Barry Atsma!  

Voortgang actiepagina

Tuesday 9th Mar
Vandaag heb ik een nieuwe foto geupload. Straks volgt een nieuwe versie van 'Mijn Verhaal'. 

Thank you to my Sponsors

10.4

Anonymous

25.4

Anonymous

5

Rianne Hoekstra

10

Anoniem

Love you!! Ik ga je missen ❤

20.4

Anna Hijman

50.4

Anonymous

50.4

Anonymous

25.4

Trudy Molenaar

20.4

Anonymous

25.4

Bart Smit

5.4

Anonymous

50.4

R. Zeeman

25.4

Erik Hoven

25.4

Anonymous

75

Anonymous

Wim is Thuis bij zijn Vader in de hemel . hij heeft geen pijn meer. Wat mooi dat er bij de dankdienst dit doel genoemd wordt. Voor Jolanda en de 3 dochters heel veel sterkte gewenst.

15.4

Alette vd Lagemaat

Wat een mooie actie bij zo'n groot verdriet,Jolanda

100.4

Arend Termorshuizen

108

Ilse De Lange

Denken in lichtpuntjes!

50.4

hart for her Culemborg

25

Anonymous

15.4

Anonymous

25

Rien Timmer

150.4

Anonymous

25.4

Joke Van Alten

250

Anonymous

25

Anton Tins

25.4

Dirk en Wimmie de Boer

Lieve groet en sterkte

10.4

Mariëtte Koolen

50.4

Corry de Boer

Vreselijk verlies en gemis, heel veel sterkte gewenst

50.4

Anonymous

10.4

Anonymous

5.4

Anonymous

10

Anonymous

25.4

Anonymous

25.4

Ruth Bijl van Duyvenbode

Dag Jolanda, Bij deze mijn donatie,Ruth Bijl

25.4

Kor en Els De Boer

Rust zacht lieve Wim

50.4

Shelly Bilgen

Rust zacht lieve Wim, je wordt gemist!

100.4

Fahed Chaleby

25.4

Jorik Heins

10

Rebekka Van ommen

50.4

Klaske en Henk Brandsma

21.4

Anonymous

100.4

5GTestMap

Met verdriet hebben we kennis genomen op het overlijden van Wim Althuis. Rust zacht Wim! Onze gedachten gaan uit naar zijn familie en kennissen die dit verlies moeten dragen. Er moet nog steeds veel onderzoek komen naar deze vorm van kanker en hoe dit voorkomen kan worden. Daarom deze bijdrage.

20.4

Elsa

1000.4

Ruut Brandsma

Mooie afscheidsdienst vandaag

100.4

Oene-Wim Stallinga

25.4

Schaap/Zeeman

Een kleine bijdrage aan al het leed dat deze mensen moeten meemaken

25.4

Jannie Vleugel

Veel sterkte

100.4

Roy en Nadia

50.4

Anonymous

Wat mooi dat Win ook na zijn overlijden nog mensen motiveert om te doneren!

5

Anonymous

25.4

Anonymous

10.4

Wim Rosier

25.4

Anonymous

15.4

Frank Jansen

Rust zacht Wim

25.4

Anonymous

25.4

Rosetta Romijn

15.4

Jacqueline

15.4

Kristina

Lieve Wim Althuis, Een hele diepe buiging maak ik voor u! Wat een doorzettingsvermogen, wilskracht en ongekend grote bereidheid om eerst tien anderen te helpen alvorens eventueel ook nog even aan uzelf te denken! Een haast onmogelijke strijd tegen een ongeneslijke ziekte gaf u jarenalng niet op, letterlijk tot uw laatste adem. Al deze eigenschappen worden nu minstens in drievoud voortgezet, want die goedheid is er zo met de paplepel ingegoten bij uw gezin, dat krijg je er echt nooit meer uit… De doktoren hebben ongetwijfeld hun uiterste best gedaan, maar gevoelsmatig is het eigenlijk nooit genoeg, als je zo veel van iemand houdt dat je alles zou willen geven, zelfs de maan naar beneden zou halen als dat kon en heel misschien hielp om u beter te maken. U zamelde geld in voor onderzoek naar zeldzame tumoren. Het minste wat we nu kunnen doen is het streefbedrag vertienvoudigen, toch?

25.4

Josefien Rooks

5.4

Anonymous

10

Jannie en Gerrit Zeeman

50.4

Collin Stolwijk

Wat een verlies. Heel veel sterkte. De herinnering aan Wim blijft leven.

50.4

Anonymous

20.4

G Versteeg

25.4

Mischa Peters

25.4

Nienke Hendriks

Denkend aan Wim.

15.4

M de Jongh

15.4

Ken Kraaijeveld

25.4

Anonymous

Helaas is Wim overleden, maar geld geven voor zn actie en onderzoek blijf ik doen!

75.4

M.M.M. Kersemaekers

10.4

Anonymous

15.4

Anonymous

25.4

P.J. Kleingeld

10.4

Anonymous

15.4

Anonymous

50.4

Jan van den Berge

Je bent Thuis, maar we hadden je graag hier gehouden, onvermoeibaar kind van God!

25.4

Anonymous

50

Felicia de Leng

100.4

Albert Jan Heitink

5.4

Anonymous

5.4

PS

10.4

Liza Brands

25.4

William Bekker

Succes Wim!

5.4

Marit Naaijer

15.4

Anonymous

Met dank aan Barry Atsma

5.4

Kim Naaijer

50.4

Anonymous

25

Martha Kool

Veel sterkte met alles, Wim!

20.4

Anita Consenheim

Succes met de actie ! Alle beetjes helpen💛

3.4

Lois

15.4

Margreet Hagen

50.4

Judith en Gert-Wim Schaap

Sterkte Wim + familie. Gezondheid is een groot goed en jouw verhaal laat ons daar wederom bij stilstaan.

10.4

Lieke Tuk

25.4

Wim Rosier

25.4

Noud Rietman

25.4

Anonymous

11.4

Selicia Althuis

Trots op jou papa!

25.4

Anonymous

5.4

Anonymous

25

Anonymous

50.4

Albert & Jet

Succes met de campagne!

50.4

Anonymous

15.4

Caro van Zutphen

10.4

Anonymous

Veel zegen van God gewenst. Uw verhaal, en de persoonlijke kant die ik ken via Rosalie, raken mij. Maar het helpt zeker om de situatie verbeteren dmv zo'n fundraiser, bedankt voor het delen van uw verhaal!

10.4

Anonymous

Ik hoop van harte dat er veel wordt gedoneerd waardoor onderzoek naar zeldzame vormen kan worden voortgezet en uitgebreid!

25.4

Tony Wilkes

15.4

Anonymous

10

Alex Tins

Heel veel sterkte Wim! Ik bid je veel sterkte toe in Jezus’ Naam. Ook hoop ik dat jouw actie zal bijdragen aan de voortgang van de onderzoeken naar deze ziekte.

15.4

Boer

Wim veel liefde voor jou en je gezin.

6.4

Anonymous

Gefeliciteerd met je totaal van 1000 euro!

15.4

Gidie Ritzerveld

50.4

Erwin Virginia

25.4

Robert Kousbroek

Mooie actie!

20.4

Anonymous

25.4

Ruth Bijl

Dag Wim, via Joanda wist ik al wat er gaande was. Bij deze een bijdrage ik wens jullie beiden heel veel sterkte toe

25.4

Judith Hakvoort

5

Anonymous

15.4

Anonymous

25.4

Anonymous

Vol bewondering lees ik je verhaal. Dank voor het delen en je openheid!

50.4

Peter de Leeuw

Fantastisch jouw drive, zegen in deze weg!

50.4

F.C. Vader

Wim, respect voor je veerkracht. Ik wens je heel erg veel sterkte!!

10.4

Anonymous

25.4

Martijn Weyburg

Heel veel succes met de doneer actie, Wim!

50.4

Fam Budding

25.4

Anonymous

15.4

Monique Van Ringelenstein

15.4

Anonymous

25.4

Xandra Kalle-Smit

Zo'n respect voor jou, Jolanda, Rosalie, Selicia en Suze! Heel mooi verwoord! Sterkte voor de toekomst!

15.4

Ellen

25.4

Anonymous

Hoi Wim, wat goed dat je meedoet aan deze actie. Met deze kleine gift hoop ik dat je over je streefbedrag heengaat. Inge-Mirjam

25.4

Irma van den Boom

Dank voor het delen, wat een moeilijke tijd hebben jullie al meegemaakt en dan toch met humor en actie dit delen en er aandacht voor vragen! Sterkte en moois voor jou en je gezin.

50.4

M van den Heuvel

20.4

Anonymous

50.4

J.C. Berge

Goed bezig, Wim!

25.4

Anonymous

25.4

Anonymous

15.4

Anonymous

10

Mattias Verduijn

5

Beate Bergman

50.4

Anonymous

50.4

Joukje Brinkman

25.4

Rimmer De De Vries

25.4

Fokkelien Krijtenburg-Rosier

Wat een goede actie, Wim! Sterkte. Groet, Frank & Fokkelien

25.4

Klaske

Sterk verhaal, Wim

5.4

Jessica

Lieve Wim, mijn bijdrage is klein maar ik hoop dat alle kleine beetjes voor jou iets groots kunnen betekenen! x

15.4

Anonymous

50.4

Wim Althuis