Wim Althuis

Zeldzaam Bekend

Onbekend maakt onbemind. Als bioloog was ik juist dol op onbekende en zeldzame soorten. Maar ook zeldzaamheden kunnen erg onaardig zijn. Dat gold ook voor de ontdekking van een zeldzame pons-tumor,die mijn leven op zijn kop zette...

Mijn verhaal
Mijn naam is Wim Althuis. Ik ben 48, getrouwd en papa van drie levenslustige puberdochters. Als maatschappelijk project-coördinator was ik doorlopend druk in de weer met het opleiden en koppelen van maatjes en het bedenken van nieuwe projectideeën. Het ontmoeten van nieuwe mensen en vlot trekken van probleemsituaties gaf mij veel plezier en energie. Totdat...

Juli 2013 werd mijn leven stil gezet door dat ene telefoontje op een vrolijke zonnige namiddag. Het was mijn neuroloog die vertelde dat er een onregelmatigheid was aangetroffen op de MRI-scan die ik die ochtend had laten maken: "u hebt een glioom in de hersenstam". Aanvankelijk nam ik het nieuws heel nuchter op. Ik stuurde zelfs nog een jolige tweet naar mijn buurman: "toch iets goedaardigs in mijn hoofd! :-)".

Aanvankelijk leek er sprake van een 'laaggradige ponsglioom' die tegen mijn gezichtszenuw drukte. Hierdoor kreeg ik bij het fietsen en hardlopen last van dubbelzien. Ik zag opeens twee identieke kerktorens naast elkaar aan de horizon. "Tijd voor een nieuwe bril" had ik gedacht. De tumor was tamelijk stabiel zo bleek uit regelmatige controles. Tenminste, dat leek zo te zijn. In de loop van de maanden kreeg ik meer klachten. Ik kreeg meer problemen met zien, mijn spraak werd onduidelijk en ik kreeg moeite met concentreren en onthouden...

In 2018 was de maat vol. Ik begon vaker te twijfelen aan de uitleg van mijn neuroloog. Na nieuwe scans en een second opinion bij een gespecialiseerde neuroloog bleek dat de tumor de volle breedte van de hersenstam omvatte en dat deze duwde tegen de kleine hersenen. Hij berekende dat er over vijf jaar sprake was van 30% groei... Foute boel!

Na veel wikken en wegen en een nieuwe second opinion volgde een riskante operatie in augustus 2018. Een team van gespecialiseerde neurochirurgen (en ondersteunend personeel) had een hele dag ingepland om heel voorzichtig zoveel mogelijk kwaadaardig tumorweefsel los te peuteren en te verwijderen. Hierbij werd doorlopend met elektrische stroompjes de nabij gelegen zenuwen door gemeten om ongewenste schade te voorkomen. De 'kers' in mijn hoofd veranderde in een 'holle braam'.

Er volgde een zware periode met veel complicaties. Ik ging door een diep dal en zat weken lang aan allerlei electrodes en slangen. Ik moest opnieuw leren ademen, slikken, eten, praten en lopen. Na twaalf lange weken verblijf in ziekenhuis/kliniek volgden enkele maanden revalidatie in een revalidatiekliniek. Ook volgden 3 oogoperaties omdat één van mijn oogspieren niet meer werkte na de hersenoperatie.

Nu twee jaar later is de revalidatie grotendeels achter de rug. Ik leef nog en kan de meeste dingen weer doen. En dat is al heel wat. Zeker als ik besef dat verreweg de meeste lotgenoten met een hersenstamtumor dit niet overleven. Ik heb een zeer zeldzame afwijkende variant 'never classified before'. Bijkomend nadeel van de zeldzaamheid is dat er niks over bekend is: waar het vandaan komt, hoe het zich verder zal gedragen of welke behandeling mogelijk effectief is.

Ik geniet van elke nieuwe dag: van de zon, een kopje koffie, glaasje water en van de natuur en de mensen die ik ontmoet. Tegelijkertijd moet ik dealen met mijn nieuwe handicaps. Mijn werk is gestopt en ik doe momenteel vrijwilligerswerk.

Dit alles heeft een zware impact gehad op mijn partner en mijn gezin. Het is kunst en vliegwerk om de 'gewone dingen' zo normaal mogelijk door te laten gaan. Het valt op dat er in de zorg veel geregeld is voor veel voorkomende ziektes en handicaps. 

Het valt mij steeds vaker op dat mensen met een zeldzame aandoening en hun mantelzorgers veelal aan hun lot worden over gelaten. En vaak alles zelf moeten uitzoeken. Met een halve portie energie, een dozijn nieuwe handicaps, de onzekerheden van een actieve tumor en een overbelast gezin is dat een onbekend zeldzaam stevige klus...

Help mee!
'Zeldzaam Bekend' is de campagne waarmee het KWF aandacht en bekendheid wil geven aan zeldzame kankersoorten zoals o.a. hersentumoren. Je kunt helpen door mijn verhaal door te sturen: spread the word! Maar je mag natuurlijk ook steunen via de onderstaande donatie-button. Dank voor je aandacht!

My Achievements

Gedeeld op social media

Donateurs bedankt

Actiepagina gemaakt

Foto's toegevoegd

E-mails verstuurd

Blog 'natuur & n.a.h.'

Sinds de start van de KWF-campagne ben ik een weblog gestart met columns over 'natuur en n.a.h.' Ik vertel over mijn leven met hersenletsel aan de hand van ontmoetingen met 'gevleugelde vrienden'. Website: http://althuis.blogspot.com.

Dag 15

De campagne ZeldzaamBekend begint op stoom te komen. Na 2 weken hebben vele duizenden bezoekers de persoonlijke actiepagina's en filmpjes met BN'ers bekeken. En heeft de campagne al meer € 100.000,- opgeleverd! Allemaal super bedankt!!

Dag 2

Zojuist is bij de donaties op mijn KkWF-account de grens van de € 1000,- gepasseerd! De campagne 'ZeldzaamBekend' heeft al meer dan € 50.000,- opgeleverd. Allemaal super bedankt voor jullie julliewarme en attente reacties en financiële bijdragen. 

Dag 1

We schrijven 22 maart 2021, 23:00u. De dag is nog niet ten eind, maar die van mij wel. Inmiddels staat de teller op € 826,-!  Dat is flink wat meer dan het fondswervingsdoel dat ik mijzelf had gesteld... Allemaal zeeer hartelijk dank voor de vele warme reacties en mooie donaties.   :-)

Start campagne

Vandaag ging de campagne 'on air'.  Ik heb vanochtend via FB en Twitter mijn contacten/volgers op de hoogte gebracht. Het is nu 14:15 en heb nu al heel veel mooie reacties en donaties ontvangen (streefbedrag al voor de helft binnen)! Iedereen super bedankt!  :-)

Kranteninterview met AD

Nu  ik gekoppeld ben aan een BN'er zullen veel meer mensen mijn verhaal lezen en krijgt mijn aandoening een gezicht. En komt er meer bekendheid voor zeldzame tumoren. Zo werd ik vandaag gebeld door een journalist van het AD. Ik moet nog even afwachten wat hij schrijft...  

BN'er

Deze week kreeg ik bericht aan welke Bekende Nederlander mojn verhaal is gematcht. Dat is geworden..... Barry Atsma!  

Voortgang actiepagina

Vandaag heb ik een nieuwe foto geupload. Straks volgt een nieuwe versie van 'Mijn Verhaal'. 

Thank you to my Sponsors

Albert Jan Heitink
Donated 100

Erwin Virginia
Donated 50

Anonymous
Donated 50

J.c. Berge
Donated 50

"Goed bezig, Wim!"

Joukje Brinkman
Donated 50

F.c. Vader
Donated 50

"Wim, respect voor je veerkracht. Ik wens je heel erg veel sterkte!!"

Albert & Jet
Donated 50

"Succes met de campagne!"

M Van Den Heuvel
Donated 50

Anonymous
Donated 50

Peter De Leeuw
Donated 50

"Fantastisch jouw drive, zegen in deze weg!"

Judith En Gert-wim Schaap
Donated 50

"Sterkte Wim + familie. Gezondheid is een groot goed en jouw verhaal laat ons daar wederom bij stilstaan."

Fam Budding
Donated 50

Anonymous
Donated 50

Wim Althuis
Donated 50

Anonymous
Donated 25

Anonymous
Donated 25

Rimmer De De Vries
Donated 25

Ruth Bijl
Donated 25

"Dag Wim, via Joanda wist ik al wat er gaande was. Bij deze een bijdrage ik wens jullie beiden heel veel sterkte toe"

Irma Van Den Boom
Donated 25

"Dank voor het delen, wat een moeilijke tijd hebben jullie al meegemaakt en dan toch met humor en actie dit delen en er aandacht voor vragen! Sterkte en moois voor jou en je gezin."

William Bekker
Donated 25

"Succes Wim!"

Anonymous
Donated 25

Anonymous
Donated 25

"Hoi Wim, wat goed dat je meedoet aan deze actie. Met deze kleine gift hoop ik dat je over je streefbedrag heengaat. Inge-Mirjam"

Xandra Kalle-smit
Donated 25

"Zo'n respect voor jou, Jolanda, Rosalie, Selicia en Suze! Heel mooi verwoord! Sterkte voor de toekomst!"

Anonymous
Donated 25

"Vol bewondering lees ik je verhaal. Dank voor het delen en je openheid!"

Wim Rosier
Donated 25

Martijn Weyburg
Donated 25

"Heel veel succes met de doneer actie, Wim!"

Noud Rietman
Donated 25

Anonymous
Donated 25

Judith Hakvoort
Donated 25

Anonymous
Donated 25

Tony Wilkes
Donated 25

Robert Kousbroek
Donated 25

"Mooie actie!"

Klaske
Donated 25

"Sterk verhaal, Wim"

Fokkelien Krijtenburg-rosier
Donated 25

"Wat een goede actie, Wim! Sterkte. Groet, Frank & Fokkelien"

Martha Kool
Donated 25

"Veel sterkte met alles, Wim!"

Anonymous
Donated 25

Anonymous
Donated 20

Anita Consenheim
Donated 20

"Succes met de actie ! Alle beetjes helpen💛"

Anonymous
Donated 20

Margreet Hagen
Donated 15

Caro Van Zutphen
Donated 15

Boer
Donated 15

"Wim veel liefde voor jou en je gezin."

Ellen
Donated 15

Anonymous
Donated 15

Anonymous
Donated 15

Anonymous
Donated 15

"Met dank aan Barry Atsma"

Monique Van Ringelenstein
Donated 15

Anonymous
Donated 15

Gidie Ritzerveld
Donated 15

Anonymous
Donated 15

Anonymous
Donated 15

Selicia Althuis
Donated 11

"Trots op jou papa!"

Liza Brands
Donated 10

Anonymous
Donated 10

"Ik hoop van harte dat er veel wordt gedoneerd waardoor onderzoek naar zeldzame vormen kan worden voortgezet en uitgebreid!"

Lieke Tuk
Donated 10

Anonymous
Donated 10

Anonymous
Donated 10

"Veel zegen van God gewenst. Uw verhaal, en de persoonlijke kant die ik ken via Rosalie, raken mij. Maar het helpt zeker om de situatie verbeteren dmv zo'n fundraiser, bedankt voor het delen van uw verhaal!"

Alex Tins
Donated 10

"Heel veel sterkte Wim! Ik bid je veel sterkte toe in Jezus’ Naam. Ook hoop ik dat jouw actie zal bijdragen aan de voortgang van de onderzoeken naar deze ziekte."

Mattias Verduijn
Donated 10

Anonymous
Donated 6

"Gefeliciteerd met je totaal van 1000 euro!"

Ps
Donated 5

Anonymous
Donated 5

Kim Naaijer
Donated 5

Anonymous
Donated 5

Marit Naaijer
Donated 5

Jessica
Donated 5

"Lieve Wim, mijn bijdrage is klein maar ik hoop dat alle kleine beetjes voor jou iets groots kunnen betekenen! x"

Beate Bergman
Donated 5

Anonymous
Donated 5

Lois
Donated 3