Rennen voor pap tegen slokdarmkanker

Op 10 januari 2024 veranderde ons leven. Pap vertelde mij, Silke en Hilde, samen met mam dat hij gediagnosticeerd was met slokdarmkanker, dit op 51-jarige leeftijd. We moesten één week wachten, dit met de hoop dat pap behandelbaar was. In deze week staat je wereld stil. Alles wat je doet kan de laatste keer zijn. Helemaal op het moment dat je weet hoe slecht de prognose is van slokdarmkanker. In Nederland is na 5 jaar nog maar 24% in leven. Hiermee is slokdarmkanker een van de kankersoorten met de laagste kans op overleving. Dit komt doordat slokdarmkanker vaak te laat wordt ontdekt en de complexe operatie.  

Wij hadden geluk. Pap en mam gingen samen naar het ziekenhuis terwijl ik, Silke en Hilde thuisbleven. Na 2 uur wachten kwamen pap en mam thuis. Huilend in een groepsknuffel vertelde pap dat hij nog behandelbaar was en de komende maanden gericht zouden zijn op genezing. Dit hield voor hem in: 5 chemo’s, 23 bestralingen en een ingrijpende operatie, waarbij bijna de gehele slokdarm wordt verwijderd. Van de mensen die nog behandelbaar zijn, is in Nederland ongeveer 50% na 5 jaar nog in leven. Het andere deel komt te overlijden door de terugkerende slokdarmkanker of de ingrijpende operatie. Deze behandeling is nodig om beter te worden en is in de meeste gevallen de enige optie. De gemiddelde levensverwachting na deze behandeling is slechts 48 maanden. Los van de ingrijpende operatie, lever je ook nog veel kwaliteit van leven in.

Een ontzettend spannende periode vonden wij als gezin. Pap dacht hier anders over. ‘Dit gaan we gewoon doen, en als ik hierdoor dingen niet meer kan, vind ik toch gewoon nieuwe hobby’s.’  Pap was duidelijk wat hij wilde tijdens zijn behandelingen. Dit was niet anders dan wat voor pap normaal was: zo fit mogelijk blijven, op gewicht blijven, gezond eten en leuke dingen met het gezin doen. Dat is hem gelukt. Hij heeft zelfs nog een aantal weken hardgelopen tijdens zijn behandeling. Na alle chemo’s en bestralingen verraste hij de artsen en ons. De fysieke testen na de chemo’s en bestralingen waren nog beter dan ervoor. Ondanks dat pap tijdens de behandelperiode en een aantal weken erna geen honger had, elke dag misselijk was en pijn had was zijn gewicht op peil gebleven. Wij hebben in het hele traject weinig anders aan hem gemerkt. Hij had minder energie, maar dit weerhield hem niet om met ons een rondje te wandelen, een film te kijken, muziek te draaien, te fotograferen of een klein uitje te maken.

Op 14 mei 2024 was de ingrijpende operatie. We kregen te horen dat de operatie geslaagd was. Enkele dagen later op 17 mei werd mijn moeder gebeld. Dit keer met slecht nieuws. Pap was met hoge spoed opgenomen op de IC. Dit door een uitzonderlijk, ernstige complicatie ontstaan na de operatie aan zijn longen. Nu was het hopen dat zijn longen konden herstellen. Na 43 dagen op de IC werd ons verteld dat pap nooit meer beter zou gaan worden. Voor ons was het duidelijk, we moesten hem loslaten. We hebben met het gezin bij hem gezeten toen ze de behandeling stop hebben gezet. Mam las een verhaal voor die pap en mam vroeger aan elkaar voorlazen. Tijdens dit verhaal blies pap zijn laatste adem uit. Pap overleed op 28 juni 2024 op 52-jarige leeftijd.

Ik ga de marathon van Eindhoven rennen. Dit had ik pap beloofd in de week dat niet duidelijk was of hij behandelbaar was. Ik wilde geld inzamelen voor onderzoek naar slokdarmkanker. Dit besluit staat nog steeds vast. Mam (Marie-Chantal) en mijn twee zusjes (Silke en Hilde) gaan de 5 km rennen. Wij willen hardlopen op de straten waar pap dit jaarlijks ook deed. Zo ook nog vorig jaar in oktober waar hij de halve marathon rende, niet wetend dat hij al ziek was. Wij willen zoveel mogelijk geld ophalen voor onderzoek tegen slokdarmkanker. Hopend dat niemand het traject hoeft mee te maken waar pap en wij als gezin doorheen hebben moeten gaan.  

Wat zijn wij ontzettend trots op jou. De manier hoe jij hebt gevochten en maar door bent blijven gaan. Pap wij houden van je.

Het betreffende onderzoek: Het tumor micromilieu en therapieresistentie in slokdarmkanker | KWF