Margje van den Oetelaar

Ik ren tegen kanker!

Samen met Marcel loop ik de Tilburg Ten Miles (16,2 km) hard op 28 september voor het KWF! 

Ook loopt onze vriend Jaap mee! 💪🏼

Om geld op te halen voor kankeronderzoek. Dat is heel hard nodig, want ik wil nog steeds 1 op de 2 mensen in Nederland de diagnose kanker stellen. Je denkt wel eens: “Dat overkomt mij niet” maar helaas kreeg ik er afgelopen jaar zelf mee te maken. 

Sponsor mij en help daarmee het KWF met de financiering van belangrijk onderzoek naar kanker. Vecht tegen kanker en ik ben jou heel erg dankbaar. 

Mijn verhaal:

Nadat een melanoom op haar bovenbeen   verwijderd was,   leek het dat   Margje daarmee klaar was. Maar een jaar later   ontdekte ze een knobbel in haar leugens, die een uitzaaiing te bleek zijn.   Ze besloten deel te nemen aan een wetenschappelijk onderzoek om zo haar steentje bij te dragen aan de verbetering van de behandeling van stadium III melanoom.

Hoe kwam je erachter dat je melanoom had?

In juni 2022 was ik   met vriendinnen   op vakantie. We zaten aan het zwembad en ik gebruikte dat ik telkens   kra  bd  e aan een moedervlek   op mijn bovenbeen  .   De moedervlek zag er niet vreemd uit, maar toch vertrouwd ik het niet. Na thuiskomst ben ik meteen naar de huisarts gegaan. Zij heeft de moedervlek verwijderd voor verder onderzoek, maar zei dat het er op zich goed uitzag en ik me   niet te veel   zorgen te  maken. Een week later moest ik herhaaldelijk de hechtingen verwijderen en zou ik ook de uitslag krijgen. Maar de volgende dag, terwijl ik op mijn werk zat,   belde ze   dat de uitslag al bekend was en dat het helaas toch een melanoom bleek te zijn. Ik schrok me rot, want dat had ik echt niet verwacht. Ik moest de dag daarna gelijk naar de dermatoloog in het ziekenhuis.

Welke behandeling heb je gekregen?

De dermatoloog heeft de huid rondom het gebied waar de moedervlek verder   weggesneden werd   en er wordt gecontroleerd of   de snijranden schoon waren.   Dat was het geval.   Omdat de moedervlek een   breslowdikte   had van   0,7  mm   was een verdere behandeling niet nodig  . Bij een   breslowdikte   van een  woord van   0,8  mm  en   de poortwachtersklieren   verwijderd en onderzocht op mogelijke   uitzaaiing  en  .   Ik   vond het riskant en   heb nog gezegd: "Stel dat jullie 0,1  mm verkeerd   hebben  gemeten?   Wat mij betreft   halen jullie die klieren eruit." Maar ze tonen aan dat   dat echt niet nodig was,  om  dat wetenschappelijk bewezen is dat de kans op uitzaaiingen pas bij 0,8 mm vele malen groter   wordt  . Ik heb me daar teen bij plaatsing.     

Doorna  ben ik onder controle gebleven.   Ik kreeg regelmatig echo  ’s   en  één keer in de drie maanden werden mijn moedervlekken en de lymfeklieren in mijn liezen, hals en oksels   gecheckt  . De eerste keer dat dat gebeurde, wordt mij uitgelegd hoe ik mijn klieren zelf kon controleren. Ik vroeg of ik het wel zou   herkennen  .   De kunst   verzekerde  mij   dat als er iets zou zitten, ik dat echt wel zou voelen.   En dat is waar, want we willen de afgelopen zomer een rondreis   door   Kroatië  voltooien, checkte ik op een dag tijdens het douchen mijn lymfeklieren en voelde   een harde knobbel in mijn leugens. Het was ook de grond onder mijn voeten vanaf zakte. Ik wist meteen dat het fout ging.   V  lak na de vakantie   stond   er   een echo gepland en de week daarna een afspraak bij de dermatoloog  , m  aar we hadden nog twee weken vakantie voor de boeg en het zat me niet lekker. Ik heb het ziekenhuis gebeld en de situatie uitgelegd. De afspraak met de dermatoloog is te vroeg en die heeft een punctie genomen. Een week later   moest ik naar het ziekenhuis voor de uitslag en   in de auto-invloedtoe zat   ik te veel van de zenuwen, want ik wist dat ik slecht nieuws zou krijgen. De knobbel bleek   inderdaad een uitzaaiing.   Had ik toch maar doorgeduwd om de poortwachterprocedure te   krijgen  .  Gelukkig bleek uit de PET  -scan en   CT  -scan die daarop volgden dat er verder geen uitzaaiingen waren. 

Om mijn steentje bij het dragen aan de verbetering van de behandeling, heb ik   besloten mee te   doen aan   de   Nadina  -studie.   Het  is een   wetenschappelijk onderzoek  waarbij  de standaardbehandeling   wordt  vergeleken   met   een  nieuwe behandeling  . Bij de   standaardbehandeling  wordt eerst operatief de lymfeklieren verwijderd, gevolgd door   immunotherapie bestaande uit   twaalf   kuren  nivolumab  .  De nieuwe behandeling bestaat uit eerst twee   kuren   ipilimumab  en   nivolumab   en daarna de operatie.   Loting welke behandeling ik zou krijgen. Ik hoop op de nieuwe behandeling, wil dat het   feitelijk   al bewezen is dat de behandeling effectief is, maar ik pluk de standaardbehandeling.       

Hoe gaat het nu met je?

Ik heb nu vijf van de twaalf kuren gehad en   ik voel me goed. Ik merk wel dat mijn energieniveau minder is, maar ik heb geen bijwerkingen en mijn bloedwaarden zijn   in orde  .

Na de operatie heb ik een paar maanden een steunkous   gedragen   in verband met lymfe-oedeem, maar daar ben ik sinds kort vanaf. Wel   zijn er tijdens de operatie een paar zenuwen getroffen, waardoor mijn   boven  een soort gevoelloos is en ik   heb   natuurlijk   een groot litteken. Dat maakt dat ik er elke dag   aan herinnerd wordt  .

Na de diagnose kreeg ik van iedereen bloemen en kaartjes. Ik zei tegen mijn vriend:   "Z  o erg is het toch allemaal niet?   Ze snijden het eruit  ,   dan die kuur erachteraan en dan is het toch weg?   Hij   zei   toen  : Schat, je hebt wel kanker.  "   En dat is zo, maar ik ben er ook vrij nuchter onder.   Wel vond ik het moeilijk om het aan onze twee zoons van tien en zeven jaar te vertellen.   We hebben in eerste instantie uitgelegd dat ik een knobbeltje had. Ik kon het woord kanker toen niet over mijn lippen krijgen. Maar op een gegeven moment adviseerde iemand ons   het   toch te   benoemen  . Je wilt niet dat ze ergens opvangen en er   zelf   een verhaal omheen bouwen dat misschien helemaal niet klopt.   Toen zijn we er op een avond voor gaan zitten. Ik had er erg tegenop gezien, maar het ging eigenlijk heel goed.   We  hebben   gebruik   gemaakt van de website Kankerspoken  , waar filmpjes op  staan ​​​​die   verschillende onderwerpen in kindertaal   theoretisch  . Dat werkt  en heel goed. 

Hoe ben je in aanrakingen met Stichting Melanoom gekomen?

Ik had behoefte aan meer informatie en   ben online veel gaan lezen  . Z  o kwam ik ook   S  tichting   M  elanoom tegen.   Het   helpt  mij om te zien wat   lotgenoten   hebben   meegemaakt.   Soms zijn er heel veel verhalen, maar toch wil ik er dan alles over weten. Ik wil zo goed mogelijk zijn.

Waarom wil je jouw ervaring delen? 

Ik wil m  ensen verstandig verstandig met   hun huid om te gaan.   Veel mensen beseffen niet dat je huid je grootste orgaan is.   Daarnaast is   er   nog te weinig bekendheid over   huidkanker  , t  erwijl dit   een   van de meest interessante kankersoorten is.  Zelf heb ik vroeger veel in de zon gelegen en bezocht ik ook regelmatig de zonnebank. Ik weet zeker dat   de   oorzaak van mijn melanoom is. De laatste jaren verspreidde ik me hoe dan ook al goed in en ook de kinderen zijn nog nooit verbrand. Ik ben daar heel alert op. En   zonnebanken, die zouden ze echt moeten verbieden.   Ze zijn   zo   consistent voor je gezondheid.