No time to Die

van Louise Geldof Word lid van mijn team

Ik kom in actie tegen kanker


Updates

Nieuwe uitdagingen

Sunday 30th Nov 2025

Hoe maak je met 1 hand een blikje of flesje open? Het eten in het ziekenhuis is niet bepaald rijk aan groenten, dus heeft Johan een groente smoothie en een blikje kombucha gehaald. De lege verpakkingen worden ingezameld voor een goed doel, maar hoe krijg ik ze leeg als ik ze met 1 hand niet open krijg? Een nieuw doel voor de revalidatie🤗

Updates na operatie

Thursday 27th Nov 2025

Bericht van Johan:

Lieve allemaal,
Net door chirurg gebeld. Operatie is goed verlopen. Tumor en cyste zijn verwijderd. Mogelijk nog een restantje cystewand aan wat bloedvaatjes blijven zitten maar zoveel mogelijk ‘doodgebrand’. Cyste oefende flinke druk uit en dus waarschijnlijk oorzaak van de toenemende klachten. 
Nu eerst wel wat meer uitval te verwachten, maar goede hoop op herstel. En misschien zelfs uiteindelijk beter dan voor de operatie 😃🤞🤞
Ga vanmiddag even bij haar kijken. 
Groetjes 
Johan

EN EEN UPDATE VAN MIJ
Ook van mij even een berichtje. Tot nu toe bijna  continue geslapen. Linker arm en hand zit geen kracht in hoewel de arm iets beter wordt. Veel geslapen, vanmiddag weer een controle-MRI gehad waarvan ik eind volgende week de uitslag krijg. Morgen eerst maar eens proberen uit bed te komen (met hulp). Gelukkkig nauwelijks hoofdpijn maar verlies kracht arm en hand is verwacht maar wrang. Op naar de revalidatie🤞. Bedankt voor jullie reacties, 🥰. Bellen kan🤗

Mooie ballon na geslaagde operatie🤗

Thursday 27th Nov 2025

Woensdag kwamen Floris en Anke langs met deze gezellige ballon, daarna mijn ouders nog even,

Update over operatie 24/11

Sunday 23rd Nov 2025

Lieve familie en vrienden,
Het is lange tijd onduidelijk geweest óf ik weer onder het mes zou gaan en zo ja, wanneer. Sinds vorige week woensdag weet ik dat ik aanstaande maandag, 24/11, geopereerd word in het Erasmus MC, door Professor Dr. Arnaud Vincent. Hierbij wordt een cyste en een tumor/radionecrose verwijderd. Uit de kweek moet blijken of het gaat om een tumor of radionecrose. Net als in 2017 is het een redelijk ‘besparende’ operatie, waarbij de chirurg dus niet ‘tot het gaatje gaat’ om alles weg te halen. Dit ook weer ivm mogelijk extra functieverlies terwijl ik nu nog redelijk goed functioneer. Ik volg hierin het advies van de neurochirurg.
De afgelopen jaren heb ik veel gehad aan jullie kaartjes en bloemen. In de afgelopen 8 jaar is mijn leven ook meerdere keren verlengd door baanbrekende onderzoeken die mede mogelijk zijn gemaakt door KWF. Deze keer wil ik jullie vragen om, in plaats van een kaartje of bloemen, een KLEINE donatie te doen aan de sponsoracties van Floris en/of Frederique van Bolhuis bij KWF. Zij doen mee aan de NN CPC loop op 14 maart in Den Haag. Bij de vorige operatie heb ik nadrukkelijk aangegeven dat ik niet zoveel bezoek aankon. Ik ga ervan uit dat dit nu anders zal zijn, en dat ik jullie snel kan zien/spreken. Dit heb ik vorige keren ook wel gemist. Als alles goed gaat ben ik vrijdag weer thuis🤗

Wachten op datum operatie........

Monday 17th Nov 2025

Op 23 september heb ik de  overstap naar het Erasmus MC aangevraagd, omdat zij meer evaring hebben met de complexe operatie die ik moet ondergaan. Hoewel het de DERDE hersenoperatie is ben ik gek genoeg rustiger. Direct na het gesprek over de second opinion in juni met Dr. Hulscher zei ik al 'Zij gaat het doen'. 

Dankbaar....

Tuesday 7th Oct 2025

WAUW! BINNEN 3 DAGEN AL MEER DAN MIJN DOEL BEREIKT....🥰

Een aantal positieve dingen die mij gezond helpen houden

Monday 6th Oct 2025

Onderstaand verhaal ligt aan de basis van wat ik nu doe: tegen de verdrukking in blijven leven:

In mijn tijd bij PwC lag ik op kantoordagen om 7:00 in het zwembad om een half uur baantjes te trekken. Dit was wel voordat ik kinderen kreeg, want daarna was er geen tijd meer voor. 
Zodra ik bij Mazars ging werken ben ik met de racefiets naar kantoor gegaan. Niet elke dag, maar wel zo'n 2 keer per week en bij regen of kou gewoon  met regenschoentjes over mijn  fietsschoenen of handschoenen aan. Zo'n 50 km per dag, en een werkgever met een douche en lockers is dan echt goud waard!  Ook naar de NBA (voor de RJ-Staf), fietste ik regelmatig naar Amsterdam heen en weer. Gezond eten heeft zeker geholpen al bleken bij nadere bestudering van het 'Budwig dieet ontbijt' hier toch meer suikers in te zitten dan ik wilde. Nu maak ik maar mijn eigen mix....  
Ik ben ook ontzettend dankbaar voor mijn sterke genen (pa en ma bedankt!), opvoeding met bijna dagelijks een 'VGA' (je kunt er nu om lachen, maar mijn vriendinnen en ik wisten bijna dagelijks van elkaar wat we gingen eten, op basis van de aanbiedingen bij AH). Veel sport, schaatstochten in de winter op de Rottemeren met de hele familie, vioolles (een instrument dat ik tot mijn verdriet niet meer kan spelen: de functie van mijn linkerhand is beschadigd). En een hele sterke 'niet lullen maar poetsen mentaliteit'. Ik vertrouw erop dat dit mij ook door de derde operatie heen helpt, maar heb tijdens mijn ziekte ook geleerd dat ik het niet alleen hoef te doen, en best wel wat meer om hulp mag vragen....

Badges

Update je persoonlijke actiepagina met een foto.

Foto’s toegevoegd

Maak je persoonlijke actiepagina compleet.

Actiepagina gemaakt

Doneer aan je eigen actie

Aan eigen actie gedoneerd

Vijf donaties ontvangen

Je hebt je streefbedrag gehaald, goed gedaan!

Streefbedrag behaald

Motiveer jezelf en verhoog je streefbedrag.

Streefbedrag verhoogd naar meer dan €500

Welkom in de Wall of Fame! Deze badge krijg je wanneer je 1000 euro aan donaties ophaalt.

Vermelding op Wall of fame

Deel je persoonlijke actiepagina met bekenden door een e-mail te versturen.

E-mails verstuurd

Deel je persoonlijke actiepagina met je volgers via je social media kanalen.

Gedeeld op social media

Bedank je donateurs via de e-mail functie in jouw account.

Donateurs bedankt

Doneer

Mijn donateurs