No time to Die

Voor iedereen die in mijn leven een betekenisvolle rol heeft gespeeld.
Ik wil jullie graag meenemen in mijn strijd tegen kanker die me nu al ruim acht jaar bezighoudt en die ik niet van plan ben op te geven!
Met mijn verhaal wil ik jullie motiveren KWF middels een donatie te helpen onderzoek dat mijn strijd heeft geholpen te ondersteunen. Met je donatie help je niet alleen mij, maar ook je naasten/mensen uit je omgeving, omdat kanker helaas 1 op de 2 Nederlanders direct of indirect raakt…..

Dit bericht komt misschien als een schok: In 2017 kreeg ik de diagnose uitgezaaide huidkanker naar de hersenen. Ik had 3 flinke tumoren in mijn hersenen. Ik ben vervolgens behandeld met een operatie, stereotactische bestraling, immunotherapie en zware ontstekingsremmers. Ik was toen in principe vrij van kanker, maar had wel zogenaamd Niet Aangeboren Hersenletsel, dat mij behoorlijk belemmerde in mijn dagelijks functioneren. Ik kreeg al snel veel moeite om mijn werk te doen, maar bleef tot het eind toe volhouden. Een jaar na de operatie kreeg ik een redelijk zeldzame bijwerking: radionecrose. Hierdoor kreeg ik last van oedeem dat in 2019 vanuit mijn rechter hersenhelft druk uitoefende op mijn linkerhersenhelft (en vitale functies). Gelukkig was in mei 2019 een studie gepubliceerd bij die bij 14 mensen een positief effect had aangetoond van weer een andere immunotherapie op oedeem in de hersenen. De uitkomsten van deze studie hebben op dat moment mijn leven gered! Ik begon met deze nieuwe immunotherapie, maar daarmee was ik er nog niet helaas. In 2023 kon ik steeds minder makkelijk lopen. Ik had al last van een klapvoet als gevolg van de tumoren, maar dit werd snel slechter. Op de MRI was een grote cyste te zien welke ook weer druk uitoefende op belangrijke functies. Dit overviel me, er was zelfs geen tijd voor een second opinion, dus werd ik in augustus geopereerd en is de cyste aangeprikt en een groot deel van de radionecrose verwijderd. Een sample van het vocht is onderzocht op tumorcellen en dit leek schoon. Na de operatie ben ik 3 weken in het ziekenhuis gebleven om te herstellen, om daarna 7 weken intern bij Basalt te revalideren, en tot en met maart 2024 poliklinisch. Ik ben ontzettend dankbaar voor alle kansen die ik daar heb gekregen!

Begin april kochten we een puppy, met de naam Benji. Hij stond op Marktplaats omdat zijn toenmalige eigenaar een verkeerde inschatting had gemaakt. Voor mij was Benji een geschenk uit de hemel, vooral toen uit zijn paspoort bleek dat hij op mijn verjaardag was geboren. Benji is mijn onofficiële hulphond, die mij dwingt om elke dag naar buiten te gaan. In het begin maakte ik  dagelijks een wandeling van een uur, met af en toe een rustpauze. Inmiddels heb ik weer een tumor in mijn hersenen, is de radionecrose terug, heb ik 2 cystes en oedeem. Wandelen met Benji gaat niet meer, maar gelukkig loopt hij wel goed naast de ligfiets en luistert hij goed in losloopgebieden.

Binnenkort ga ik weer onder het mes, opgeven is voor mij geen optie. Wanneer is nog niet bekend, dat hoor ik binnenkort.

Mijn verhaal laat zien dat overlevingskansen van kanker door nieuw onderzoek van jaar op jaar kunnen verbeteren. Help jij mee met een donatie? En als je dit doet, wil je dan alsjeblieft niet anoniem doneren maar juist WEL je naam vermelden EN deze campagne vervolgens delen binnen je eigen netwerk? Alleen samen staan we sterk tegen deze ziekte, en ik vind het juist belangrijk dat óók mensen die zelf getroffen zijn door kanker mee kunnen doen door actie te voeren😊. Het is mij niet meer gegeven om mee te doen aan de acties van KWF, maar met jullie steun kan ik toch mijn steentje bijdragen!