Daniëlle *

Lieve lezers, 

Mensen met zeldzame kankers staan voor extra uitdagingen. Daar wil ik samen met KWF iets aan doen. We slaan de handen ineen met héél veel bijzondere mensen. Samen brengen wij de unieke problemen rondom zeldzame kankers onder de aandacht. 

Mijn verhaal

Hieronder lees je mijn verhaal. Door dit te lezen én te delen wordt zeldzame kanker een beetje bekender. En er is nog iets dat je kunt doen! Doneer en steun de actie Zeldzaam Bekend.

Mijn verhaal begint in augustus 2014. Ik heb een paar weken vrij, omdat ik van baan aan het wisselen ben. Samen met een vriendin zit ik koffie te drinken in Haarlem als ze mij wijst op een verdikking in mijn hals. Zelf heb ik dit nog nooit opgemerkt, voel me verder kiplekker, maar omdat ik tijd heb, besluit ik toch naar de huisarts te gaan om te horen wat hij ervan denkt. De huisarts laat bloed prikken, maar mijn schildklierwaardes zijn goed. Hij overlegt met mij en stelt voor om voor de zekerheid een echo te maken. In september wordt de echo gemaakt en krijg ik via de huisarts te horen dat er rechts ‘n grote knobbel zit (3,5 cm) en links twee kleinere. De huisarts verwijst mij door naar een internist/endocrinoloog in ons regionale ziekenhuis. Tijdens mijn bezoek aan hem stelt hij voor om voor de zekerheid een punctie te laten maken van de grootste knobbel, in 95% van de gevallen is het niets ernstigs.

Veel onzekerheid

Half oktober vindt de punctie plaatst, uiteindelijk drie prikken, maar ’t viel gelukkig mee. Nu wachten op de uitslag. Op de ochtend van de uitslag wordt de afspraak afgebeld omdat de uitslag nog niet binnen zou zijn. Ik bel nog een keer terug omdat ik het niet begrijp, dan krijg ik te horen dat het materiaal doorgestuurd is omdat ze een second opinion wilden. Daar ben ik niet helemaal gerust op natuurlijk, maar ik zal nog een week moeten wachten. Ondertussen vieren we mijn 47ste verjaardag en op diezelfde dag ons 12,5 jarig huwelijk. Twee dagen later op woensdag heb ik de afspraak, gelukkig is mijn man mee, we krijgen slecht nieuws. Diagnose kwaadaardige tumor, ze weten nu niet of het een uitzaaiing van ‘n andere vorm van kanker elders in het lichaam is of dat het schildklierkanker is en dan denken ze aan de anaplastische vorm (een zeer zeldzame vorm van schildklierkanker waarbij genezing niet meer mogelijk is). De volgende dag bespreken ze het in hun multidisciplinair team, vrijdag word ik gebeld en willen ze een CT scan maken. Er wordt alvast heel veel bloed geprikt, waardoor er hopelijk ook meer duidelijk wordt. Wat is het heftig om mijn ouders, broer, zus, de kinderen en iedereen die me lief is dit slechte nieuws te brengen.

Schrik én opluchting

Als we die avond nog wat zitten na te praten over wat er die dag allemaal de revue gepasseerd is en we op internet wat gaan zoeken, schrikken we enorm over de gevolgen van deze variant van schildklierkanker. We bellen één van de beste vrienden van mijn man omdat zijn broer als specialist in een academisch ziekenhuis werkt en vragen zijn mening. De volgende ochtend vroeg belt deze specialist mijn man en vraagt ons om direct naar het academische ziekenhuis te komen. Hij heeft een aantal afspraken geregeld op één dag, zodat ze ook in dit ziekenhuis een diagnose kunnen geven. Ik heb die dag gesprekken met de professor (de chirurg), een uitgebreide echo en punctie. Einde van de dag word ik door de prof gebeld. Hij vertelt dat zij niet denken aan de ernstigste vorm van schildklierkanker en vraagt mij om geen CT scan in mijn regionale ziekenhuis te laten maken. Dit zou een eventuele behandeling met radio actief jodium na ‘n operatie in de weg staan. Dinsdagochtend heb ik weer een afspraak in het academisch ziekenhuis met hopelijk meer duidelijkheid.

Onderzoeken, onderzoeken, onderzoeken …

Dinsdag wordt een lange dag in het academische ziekenhuis. Ik spreek zes artsen, die vertellen me dat ze denken dat het primaire schildklierkanker is, maar ook zij weten nog niet welke vorm en houden uitzaaiing als optie open. Die dag ook een onderzoek bij een kno arts in verband met de stembanden (belangrijk bij een schildklieroperatie), een afspraak bij anesthesie en weer veel bloed afgenomen. Donderdag weer terug naar het academische ziekenhuis voor een PET scan van mijn hele lichaam, waar ik de dinsdag erop de uitslag van krijg. Uit de scan komt dat de rest van mijn lichaam schoon is, de tumor bevindt zich dus primair in de schildklier. Dat is goed nieuws. Ik kan volgende week al terecht voor de operatie, die de professor uitvoert.

Eindelijk een diagnose

De operatie duurt een stuk langer dan gedacht, totaal 3,5 uur, maar met een belangrijke reden.  De prof legt uit dat ze nu de helft hebben verwijderd, omdat ze denken dat het ook nog mogelijk is dat het misschien toch goedaardig is. De tumor zag er zo goed uit, dat ze die ter plekke met een patholoog erbij kort hebben bekeken, die niet kon uitsluiten dat het misschien goedaardig is en dus hebben ze besloten nu nog niet de hele schildklier te verwijderen. Het is wachten op de resultaten van het uitgebreide pathologisch onderzoek, waarschijnlijk eind volgende week. Helaas laat die uitslag langer op zich wachten en begin december krijg ik eindelijk te horen wat er nu precies aan de hand is. Het is medullaire schildklierkanker, een zeer zeldzame vorm van schildklierkanker die zo’n 35 keer per jaar wordt ontdekt. Dat betekent dat er een tweede operatie nodig is om de rest van de schildklier te verwijderen en de aangrenzende lymfen. Dit gebeurt begin januari. Tijdens de eerste operatie waren er al lymfen meegenomen en helaas zijn twee van de drie niet meer schoon.

Tegenvaller én goed nieuws

De avond voor mijn tweede operatie zien we bij toeval de professor in het restaurant van het ziekenhuis. Hij komt nog even bij ons zitten, dus kan ik hem nog wat brandende vragen stellen, dat is fijn. De tweede operatie verloopt voorspoedig. Helaas blijkt de volgende dag dat mijn calcium veel te laag is, ik had al wat tintelingen rond mijn mond gevoeld, en mag ik dus niet naar huis. Tijdens de operaties hebben ze drie van de vier bijschildklieren moeten verwijderen, waardoor dit calciumtekort ontstaat. Het duurt nog ruim twee dagen voordat het calcium met medicatie onder controle is en dan mag ik lekker naar huis om verder te herstellen. Eind januari horen we dat de andere kant verder schoon was en de aangrenzende lymfen ook, das goed nieuws! Er wordt een erfelijkheidsonderzoek gestart in verband met mogelijke MEN 2, na vier maanden blijkt hier gelukkig geen sprake van te zijn. Ik heb de sporadische vorm van medullaire schildklierkanker en wat ben ik blij voor mijn kinderen en familie.

Goed op mijn lichaam letten

Ik krijg ieder half jaar controles; altijd bloedonderzoek en af en toe echo met eventuele punctie en nog een keer een CT-scan. Mijn belangrijkste tumormarker, calcitonine, blijft licht verhoogd helaas, dit betekent dat er nog wel iets actief is. Op de CT-scan is echter niets te zien. Ik besteed al extra aandacht aan mijn voeding, maar door de licht verhoogde tumormarker besluit ik me ook te laten begeleiden door een orthomoleculaire arts met oncologische expertise. Hij doet uitgebreid onderzoek en vertelt mij hoe ik met voeding, supplementen en ontgiftingen goed voor mijn lijf kan zorgen en mijn immuunsysteem kan versterken. Ik lees er veel over en merk dat het goed is voor mijn lijf, ik voel me goed. Mijn specialist in het ziekenhuis informeer ik over mijn bezoeken aan de orthomoleculaire arts, zodat zij een compleet beeld hebben.

Medisch psycholoog helpt

Ongeveer een jaar na mijn eerste operatie merk ik dat ik in mijn hoofd moeite heb om het allemaal een plek te geven en vooral om weer min of meer onbezorgd naar de toekomst te kijken. Ik ga op zoek naar een psycholoog die gespecialiseerd is in oncologie. Ik heb vier gesprekken met haar en nog een gesprek met mijn man samen, dit alles brengt mij weer een heel stuk verder. Ik slaap weer beter en sta ’s ochtends ontspannen weer op. Kan mij weer beter focussen op de dagelijkse dingen en genieten.

Leven weer opgepakt

Inmiddels ben ik zeven jaar verder en breng ik ieder half jaar een bezoek aan het academisch ziekenhuis én jaarlijks aan mijn orthomoleculaire arts. De tumormarker is nog steeds licht verhoogd, maar blijft wel zakken. Het instellen op schildkliermedicatie (doordat ik geen schildklier meer heb) heeft wel een jaar geduurd en een gedwongen overstap van medicatie (Thyrax naar Euthyrox) heeft nog een keer voor flinke problemen gezorgd. Ik slik nog steeds calcium gecombineerd met vitamine D3, wel minder dan in het begin. Al met al heb ik mijn leven weer opgepakt; ik werk drie tot vier dagen per week en start binnenkort zelfs met een nieuwe baan, heb het fijn met mijn gezin, doe vrijwilligerswerk bij SON en PZK, sport meerdere keren per week en maak plezier met vrienden en vriendinnen.

Mijn belangrijkste tip

Zorg dat je altijd zelf aan het roer zit of, als dat niet lukt, vraag een naaste dit voor je te doen. Schrijf al je vragen op en stel ze altijd aan je behandelend arts, ken je waardes, weet uitslagen van onderzoeken en zorg dat je leert over jouw aandoening. En tot slot: zorg dat je behandeld wordt in een ziekenhuis waar goede expertise en ervaring is over jouw aandoening. Ik realiseer me dat ik geluk heb gehad en gemakkelijk naar een academisch ziekenhuis kon. Via SON (www.schildklier.nl) en PZK (www.zeldzamekankers.nl) zetten we ons in om de zorg voor schildklierkanker patiënten te verbeteren, zodat deze zeldzame vorm van kanker in de toekomst alleen nog in expertcentra behandeld wordt in plaats van in ruim 65 ziekenhuizen in Nederland, wat nu het geval is. Help je ons mee?