Lienke van Hoek

Zeldzaam Bekend

Bijnierkanker: 1 op de 1 miljoen en 2 jaar chemo

Mensen met zeldzame kankers staan voor extra uitdagingen. Zoals je hieronder, in mijn verhaal, kunt lezen. Daar wil ik samen met KWF iets aan doen.  En er is nog iets dat jij kunt doen! Doneer en steun de actie Zeldzaam Bekend.

Mijn verhaal
Ik neem je mee terug naar 2016, ik was 27, er werd een 'goedaardig gezwel' op mijn bijnier ontdekt, maar ik hoefde me geen zorgen te maken, want slechts 3% van de gezwellen is een tumor en dus kwaadaardig en kanker. 

Een jaar later was de 'goedaardige' tumor gegroeid, en bleek ik toch 1 van de 1 miljoen mensen in Nederland die de diagnose bijnierschorscarcinoom (bijnierkanker) krijgt. 

Een extreem zeldzame vorm van kanker, zeker op je 29e. Veroorzaakt door het Syndroom van Lynch, een erfelijke genmutatie. Oftewel een kankergen, zoals ik het noem ;-) Vergelijkbaar met BRCA, alleen dan met name voor veel organen in je buik.

Het is enorm zwaar en moeilijk om te horen dat je kanker hebt, je misschien gaat overlijden, niemand weet wat er te wachten staat.  De enige zekerheid die ik had was: 2 -5 jaar chemotherapie en een zware operatie.  De bijwerkingen van de chemo waren zwaar, de extra medicatie die je nodig hebt bij bijnierkanker zijn ook niet mals, los van de meerdere ziekenhuisovernachtingen die ik heb gehad.  Ontbijt op bed is fijn, verder is het geen pretje. Het zijn 2 hele zware jaren geweest (en nog steeds, aangezien ik nog steeds aan het herstellen ben).

Ik dacht altijd: chemo = infuus = haarverlies. Maar ik slikte 2 jaar lang orale chemo en werd niet kaal. Er zijn veel stereotypes over kanker, en ik voldeed er aan geen een ;-) Zo zie je maar dat 'kanker' ook geen typisch beeld heeft. Want eerlijk? Heb jij ooit gehoord van iemand die 2 jaar lang chemo moest!?!

Een zeldzame kanker brengt extra moeilijkheden met zich mee: 
- niemand wist wat de chemotherapie met mijn vruchtbaarheid zou doen, want bijnierkanker is zo zeldzaam, zeker onder jongeren, dat daar geen onderzoek naar gedaan wordt. Wel werd me met een serieus gezicht verteld door mijn artsen dat in 1 onderzoek muizen zwanger zijn geworden.  Maar tot op vandaag ben ik nog niet zeker van mijn vruchtbaarheid. Leuk voor die muizen ;-)
- Niemand wist precies wat de bijwerkingen van mijn chemo zouden zijn. Misschien ben je misselijk, of niet, of kots je de hele dag, of heb je pijn, maar waarschijnlijk valt het mee omdat je jong bent. (Helaas viel het niet mee,  ik was elke dag misselijk en ziek).
- Niemand weet wat de lange termijn effecten van mijn chemo zijn. Want ik ben van plan 80 te worden :)
- Als de kanker terugkomt, betekent dat dat DE chemo niet werkt en dan ben ik gelijk palliatief. Er is geen waslijst aan verschillende soorten chemo's tegen bijnierkanker. Datzelfde geldt voor veel zeldzame kankers: dit of niets.
- Niemand in mijn omgeving had kanker. Laat staan een zeldzame kanker, ook lotgenoten zoeken is erg ingewikkeld. Terwijl daar veel behoefte aan had.  Ik wilde ervaringen uit wisselen en leren van hun ervaringen. Het is fijn om met lotgenoten te vergelijken: ik had dit, en dit en dit, jij ook? Wow! Je voelt je daardoor minder alleen en er is tenminste iemand die je begrijpt. 'Oh zijn dit jouw bloedwaardes!?' (een quote uit een gesprek met een bijnierkankerlotgenoot ;-))

Het is niet mijn bedoeling om zielig te zijn, maar om jou een goed beeld te geven van wat het betekent om een zeldzame kanker te hebben;  (extra) eenzaamheid, extra onduidelijkheid en onbekendheid, extra lange diagnose-tijd, lost van alle behandelingen die volgen.

Om zelf meer bekendheid aan bijnierkanker te geven, blog ik op: www.koetjesenkanker.nl of vind je me op instagram: koetjesenkanker.

En om in de toekomst meer bijnierkankerpatienten bij elkaar te brengen heb ik een besloten Facebook-groep opgericht. Ben of ken jij iemand die hieraan behoefte heeft: stuur me een bericht via FB of instagram!

Mijn badges

Gedeeld op social media

Donateurs bedankt

Actiepagina gemaakt

Foto's toegevoegd

E-mails verstuurd

Mijn donateurs

Adri & Kees Van Bochove
doneerde 150

Jeroen
doneerde 100

"Mooi mens ben jij! Bedankt voor het delen en succes met de actie. Sterkte!"

Monica Brandsma
doneerde 50

"Hey Lienke! Goed verhaal waardoor we beseffen wat het inhoudt voor jou en anderen. Je bent een topvrouw en je man een topman! We wensen je minimaal 80 jaar toe!"

Robbert Van Kolck
doneerde 50

"Ben al jaren 'gewoon' donateur van KWF want er is 'gewoon' nog veel te veel ellende door die rotziekte! Onderzoek naar zeldzame gevallen is natuurlijk altijd een ondergeschoven kindje want, ja, ze komen zo weinig voor. Daarom een extra zetje met deze kleine druppel. En natuurlijk omdat jij zo'n fantastisch en sterk mens bent!"

Co
doneerde 50

"Wauw wat bijzonder om je verhaal te lezen! Wens jou sterkte en nog jaaaaarenlang leven in overvloed!"

Chantal Van Der Linden
doneerde 25

"Lienke, Bedankt dat je ambassadeur bent voor ons soort kanker!!! Ik hoop dat onderzoek voor de toekomst wat betere perspectieve biedt voor bijnierkankerpatienten."

Anoniem
doneerde 25

Anoniem
doneerde 25

"Lien! Wat een heftig verhaal zeg. Het is al zo erg om kanker te krijgen, maar als het dan ook nog echt zo’n zeldzame soort is... wat een onzekerheid...! Daar heb je echt kracht voor nodig...! 🙏🙏"

Schoonheidssalon Helen
doneerde 25

"Zelden zo’n sterke vrouw ontmoet als Lienke! Ik draag graag bij en hoop dat er meer en meer onderzoek komt voor zeldzame vormen van kanker."

Sascha Maljaars
doneerde 25

"Chica, jij bent zo'n sterke en prachtige vrouw. Wat je nu omschrijft, deze openheid, is hard nodig. Keep up the good work! xxx"

Martine Sixma
doneerde 25

Otto, Sylvia, Stijn En Noah Overeem
doneerde 25

"Lienke, dappere vrouw! Wat goed dat je je inzet voor KWF door je verhaal te delen. Zettum op!"

Anoniem
doneerde 25

Varinia
doneerde 25

Karen T
doneerde 25

Lien
doneerde 19

"Natuurlijk doneer ik ook zelf, omdat zeldzame kankers, waaronder bijnierkanker, meer en meer onderzoek verdienen om zo overlevingskansen te verhogen."

Anoniem
doneerde 15

Anoniem
doneerde 15

Anoniem
doneerde 15

"Alle regenbogen zijn voor jou! X"

Marjolein Van Amelsfoort
doneerde 10

"Veel sterkte, wij hopen heel erg voor je dat het niet terugkomt. Groetjes Jop en Marjolein"

Anoniem
doneerde 10