Manou van Mierlo

Zeldzaam Bekend

Na ruim 9 maanden kwam de diagnose vulvakanker. Dit had voorkomen kunnen worden als de huisarts de eerste signalen had herkend

Mensen met zeldzame kankers staan voor extra uitdagingen. Daarom slaan KWF, héél veel bijzondere mensen en ikzelf de handen in één. Door ons verhaal te vertellen, laten wij zien dat mensen met een zeldzame vorm van kanker er niet alleen voor staan. Er is zo veel om voor te leven! 

Mijn verhaal

Ik was boos, verdrietig en angstig tegelijk toen ik de diagnose vulvakanker kreeg. Ik was 37, had twee jonge kinderen en heel veel plannen en ziek zijn paste daar niet bij.

 Ik was vooral boos, omdat ik ruim negen maanden voor de diagnose al zes keer bij de huisarts was geweest. De kanker had voorkomen kunnen worden als ik eerder doorgestuurd was naar een gynaecoloog.

Al maanden was het een ‘welles-niettessituatie’ tussen de huisarts en mij. Ik had jeuk en een branderig gevoel bij de ingang van mijn vagina. De huisarts dacht aan een schimmelinfectie en schreef een hormoonzalf voor. De zalf hielp in eerste instantie wel een beetje, maar al vrij snel ontdekte ik twee kleine witte plekjes op de plaats van de jeuk.  Ik zag en voelde de plekjes wel, de huisarts niet. Hij zei steeds dat er echt niets zat en schreef het volgende hormoonzalfje voor. Totdat op een gegeven moment de twee plekjes samensmolten en het een grote plek werd.

De huisarts zag de plek nu wel maar had geen idee wat het was. Hij dacht aan een herpesvirus en lachte het een beetje weg. Gelukkig nam hij wel het zekere voor het onzekere en stuurde me door naar een huidarts in het streekziekenhuis. Ik kon er snel terecht. De huidarts ziet direct dat het niet goed zit. Zij neemt een biopt en ook het woord kwaadaardig valt dan al. Niet lang daarna krijg ik de diagnose vulvakanker.

Vulva staat voor de uitwendige geslachtsdelen van de vrouw. Zij omvat de huid rond de schede en bestaat uit de grote, buitenste en kleine, binnenste schaamlippen en de clitoris.

Vulvakanker, ook wel vulvacarcinoom genoemd, is zeldzaam met circa tweehonderd diagnoses per jaar. Het komt voornamelijk voor bij vrouwen boven de zestig, maar niet uitsluitend.

In het streekziekenhuis kan ik niet behandeld worden, daarvoor is de kanker te zeldzaam. Mijn dossier wordt doorgestuurd naar een academisch ziekenhuis. Ik moest wachten op een oproep van de gynaecoloog. Superlastig omdat ik eigenlijk diezelfde dag nog een afspraak had willen hebben om te weten waar ik aan toe was.

Via een bevriende buurvrouw hoorde ik over goede ervaringen met een voormalig plaatsgenoot die in Antwerpen werkt als gynaecoloog. Ik heb hem direct een mailtje gestuurd en ‘s nachts kreeg ik nog antwoord. Een paar dagen later kon ik bij hem terecht. Deze kans heb ik met beide handen aangegrepen, want ik had van het UMC nog steeds niets gehoord. Na het consult kon ik twee weken later al terecht voor de operatie. Daarbij blijkt dat de kanker niet is uitgezaaid en er geen aanvullende behandeling nodig is.

Hoewel de operatie alweer een tijd achter me ligt, word ik dagelijks geconfronteerd met de fysieke gevolgen ervan. Er is ruim gezond weefsel weggehaald rond de tumor bij de ingang van de vagina. Mijn binnenste schaamlippen zijn verwijderd en een deel van mijn plasbuis. Mijn plasbuis is gereconstrueerd met een stukje gezonde huid. Het plassen is daardoor anders geworden: de plasstraal gaat wat schuin naar achteren en als, ik weinig drink, krijg ik branderige pijn. En ik kan de blaas niet helemaal leegplassen en de urine moeilijker ophouden. Ik moet dus vaker naar het toilet.

Ook seksualiteit is anders geworden en soms pijnlijk. Ondanks dat ik al twintig jaar getrouwd ben en mijn man mij nog steeds prachtig vindt, ben ik onzekerder geworden door de operatie. Ik zie er anders uit, ik ben anders geworden. Mijn vrouw-zijn is anders geworden. Dat staat nog meer in de weg dan de fysieke gevolgen. Ik heb er mee leren leven en het geaccepteerd. Totdat ik er, zoals nu, weer over nadenk en praat, dan realiseer ik me weer dat het allemaal toch heel ingrijpend is.

Ik vind het moeilijk om over mijn diagnose te praten. Nog steeds na al die jaren, want de meeste vrouwen (en mannen) weten niet wat een vulva en vulvakanker is. Ze denken vaak dat baarmoederhalskanker hetzelfde is. Ik kan wel uitleggen wat vulva(kanker) is, maar het blijft een gevoelig onderwerp.

Toen ik thuiskwam uit het ziekenhuis ben ik op internet op zoek gegaan naar informatie en lotgenoten. Ik kon er weinig over vinden. Ik had behoefte om te praten over wat me was overkomen. Natuurlijk sprak ik er met mijn man over, maar verder eigenlijk niet. Het is niet iets waar je op een verjaardag over praat. Bovendien zei mijn omgeving al snel: je bent genezen, het is klaar, je moet door met je leven. Terwijl het voor mij heel ingrijpend was en is, ik word dagelijks met de gevolgen geconfronteerd.

Ik stond mezelf daardoor niet toe om er veel mee bezig te zijn. Dit leidde tot een angststoornis ten opzichte van mijn lichaam. Bij de minste klacht stond ik op de stoep van de huisarts. Ik werd hypochondrisch, maar dat werd nooit uitgesproken. Uiteindelijk kreeg ik hulp van een psycholoog, maar deze legde vooral de nadruk op het aanpakken van mijn angst, terwijl - terugkijkend - ik alleen maar gehoord wilde worden, omdat ik er zo weinig over kon praten.

Ik adviseer nieuwe patiënten dan ook om veel te praten. Met hun omgeving, maar vooral ook met lotgenoten. Herkenning is fijn. Je hebt veel overeenkomsten en kunt elkaar helpen. Lotgenoten zijn lastiger te vinden als je een wat zeldzamere vorm van kanker hebt, maar ze zijn er wél. Zelf heb ik me aangesloten als vrijwilliger bij Stichting Olijf, het netwerk voor vrouwen met gynaecologische kanker, waaronder vulvakanker. Olijf biedt informatie en steun, ook via verschillende vormen van lotgenotencontact.

Ik vind het heel belangrijk dat de onbekendheid verdwijnt. Als ik toen van het bestaan van vulvakanker op de hoogte was geweest, dan had ik erop gestaan om sneller doorgestuurd te worden voor onderzoek.

Notabene tien jaar voor de diagnose werden er bij mij onrustige cellen geconstateerd in een uitstrijkje, dat de huisarts maakt omdat ik al jaren de pil slikte. Er werd twee keer een stukje weefsel weggehaald voor onderzoek. Ik bleef onder controle bij de gynaecoloog totdat een volgend uitstrijkje geen afwijkingen meer liet zien. Daarna vonden de controles alleen nog plaats in het kader van het vijfjaarlijkse bevolkingsonderzoek. Toch was de eerdere constatering van onrustige cellen ook geen reden geweest voor de huisarts om mij sneller door te sturen

Ook vind ik het belangrijk om uit te dragen dat bepaalde vormen van het HPV de oorzaak kunnen zijn van diverse kankersoorten bij vrouwen én mannen!

Niet alleen de bekendere en vaker voorkomende baarmoederhalskanker, ook vulva-, penis-, anus-, en keelkanker kunnen erdoor ontstaan.

HPV loop je op door seksueel contact. Veilig of onveilig. Het is heel besmettelijk, bijna iedereen krijgt in zijn leven HPV. In de meeste gevallen ruimt het lichaam het virus zelf op, maar soms kan het ontsporen en er kanker ontstaan.

Doneer vandaag nog, zoveel je missen kunt, want wetenschappelijke onderzoeken zijn zo belangrijk. Hoe meer geld er binnenkomt voor onderzoek naar zeldzame tumoren, hoe beter. Ik heb nooit de vraag gekregen om mee te doen aan een wetenschappelijk onderzoek. Maar hoe fantastisch zou het zijn als de lopende onderzoeken in de toekomst de verminkende operaties grotendeels overbodig zouden maken. Maar ook vind ik onderzoek belangrijk om zorgverleners bewuster te maken van de zeldzame kankervormen zodat sneller de juiste diagnose gesteld kan worden en kanker voorkomen kan worden.


 

Mijn badges

Gedeeld op social media

Donateurs bedankt

Actiepagina gemaakt

Foto's toegevoegd

E-mails verstuurd

Dank donateurs!

Wauw!! Na 1 dag al een deel van mijn streefbedrag binnen! Dank jullie wel lieve donateurs. 

Mijn donateurs

J Sterk
doneerde 50

"Wat een indringend verhaal. Ik heb zelf een zeer zeldzaam soort van vulvakanker ( wereldwijd 37) en herken zo ontzettend je verhaal. Dank je wel voor je openheid."

Anoniem
doneerde 50

Anoniem
doneerde 25

Marieke Meeuwisse
doneerde 25

"Jouw bericht raakte mij meteen.. Ik ben jouw leeftijd, eveneens moeder van 2 kids. Jouw strijd met de huisarts verschrikkelijk... Heel veel sterkte met alles wat nog op jouw pad komt. Wat krachtig dat je dit deelt. Nooit geweten dat deze vorm van kanker bestaat..."

Henk Van Der Meer
doneerde 25

Anneke Harink-broekhuis Broekhuis
doneerde 25

"Zó belangrijk dit Manou!"

Nanette Huijs
doneerde 25

"Een pijnlijk verhaal, moeilijk om te horen maar goed om te vertellen."

Manou Mierlo
doneerde 25

"Manou"

Anoniem
doneerde 25

Anoniem
doneerde 10

Teja Van Mierlo
doneerde 10