Mieke de Leeuw

Zeldzaam Bekend

Zeldzaam bekend

Campagne ‘Zeldzaam bekend’

De kleuren van de golven en de lucht vertellen niet wat er gisteren was of wat vandaag kan zijn, ze vertellen wat er altijd is. Ze weerkaatsen slechts het licht en de energie van de zon.

In een notendop: Mijn naam is Mieke de Leeuw, ik ben 69 jaar, getrouwd met Ton, heb 4 (schoon)kinderen en 4 kleinkinderen. Ik ben gepensioneerd en woon in Venlo.

Na een onderzoek naar een knobbeltje boven mijn sleutelbeen startte in 2017 mijn langdurig onderzoekstraject. Hoe het begon: Na 10 jaar huidklachten die steeds erger werden en waar nauwelijks meer mee te leven viel en na allerlei misdiagnoses en ‘Het valt allemaal wel mee,’ tot  ‘U moet ermee leren leven’, kwam 3 jaar geleden in 2018 na maanden wachten de diagnose : Twee zeldzame Non- Hodgkin kankers, Mantel-Cel-Lymfoom (MCL) en Sezary-Syndroom (SZ). Beide ongeneselijk, SZ: 5-jaarsoverleving van 23%. MCL bleek indolent maar volgens de specialist niet ‘of’ maar ‘wanneer’ deze kanker gaat komen. Helaas betekent een te late diagnose een zwaardere behandeling en slechtere vooruitzichten en dus een slechtere 5-jaarsoverlevingskans. Ineens had ook ik te maken met de  breekbaarheid van het leven. Mijn verhaal is ook het verhaal en het lot van vele patiënten met zeldzame kankers.

Het tweede jaar na de diagnose 2019 en de start van de systeembehandeling (chemopillen en prednison) bleven spannend, werkt het wel allemaal? En wat als het niet werkt? Ik kende geen enkele lotgenoot en er was niemand met SZ met wie ik kon praten. Heel eenzaam. Er bestaat voor mijn zeldzame kankers geen ‘zorgpad’ of  verpleegkundige specialisten zoals bij bijv. ‘borstkanker’. Ik heb het geluk dat ik in het Radboud vanaf het begin veel vertrouwen in mijn superaardige en bekwame specialisten had. Vertrouwen bleek een sleutelwoord. En dat ik bij iedere 8- weken controle steeds met dezelfde specialisten te maken heb in tegenstelling tot veel van mijn lotgenoten. Maar naast het medische stuk gaat het ook over een kwalitatief goed leven, hoe mobiliseer je je veerkracht? Vaak was ik zo ontzettend moe. Mijn man, familie en vrienden staan altijd om me heen. Ik had vragen over mijn vrijwilligerswerk, sport, yoga, wandelen, fietsen, voeding, huidverzorging.  Ik wilde zo graag mijn oude leven weer.  Mijn ervaring is dat je hier geen hulp bij krijgt maar dat je dit stuk helemaal zelf moet gaan uitzoeken. Bijzonder was dat ik na enige tijd vanaf de diagnose geen verfstreek meer op papier kon en durfde te zette. En dat was juist voor mij een mogelijkheid om uiting te geven aan mijn creativiteit en emoties. De aquarelschilderspullen stonden vervolgens maanden te ‘verf-stoffen’.

Het derde jaar 2020 start de eerste week heel goed, daarna werd het een jaar met veel bijwerkingen van de medicatie: vaak zware vermoeidheid als gevolg van hartritmeproblemen, infectie, versnelde staargroei en staaroperaties, neuropathie in de tenen, bij de minste aanraking/ stoten blauwe plekken of bloed en mentale problemen. En ook nog de beperkingen door Covid.(en een versleten knie door ouderdom!) Ik heb voor het eerst in mijn leven hulp gezocht bij een psycholoog van het Helen Dowling Instituut (HDI) die op mijn hulplijstje eigenlijk met stip helemaal onderaan stond omdat er toch schaamte is dat je het niet alleen kunt bolwerken en dat  je hulp van buiten nodig hebt. Met de ondersteuning van een psycholoog van het HDI de reis gemaakt op sociaal- emotioneel gebied.  Wat is het belangrijkste voor mij? Waar maak ik me zorgen over? Vooral weer een zoektocht.  Wat weer lukte was stap voor stap het aquarellen weer oppakken, toen moest vervolgens het atelier dicht vanwege corona. Maar de creativiteit en de energie van de kleuren waren terug. 

Ik ben nu gestart met het vierde jaar. Biedt de behandeling datgene wat ik echt wil? Ja eigenlijk wel. Doordat de systeemkuur nog steeds goed werkt en de bijwerkingen te doen zijn of op te lossen zijn word ik steeds optimistischer over mijn eerdere sombere prognoses. Voor mij betekent dit na drie jaar een veranderd tijdsperspectief en verandering van doelen en motieven. Weer veel nadrukkelijker  leven naar mijn waarden. Hoe vanzelfsprekend maar bijzonder is familie en vriendschap. Keuze in vrijwilligerswerk zoals  stimuleren van wetenschappelijk onderzoek vanuit patientenperspectief. Want onderzoek is ook een ondergeschoven kindje bij zeldzame kankers. De les na drie jaar met zeldzame kankers: ‘accepteren wat niet veranderd kan worden’ en ‘wat kan ik nu doen?’  En heel belangrijk  eigen regie houden over mijn ziekte.  Ik merk dat mijn vermogen tot herstel van mijn balans verbeterd is. In moeilijke tijden op zoek blijven naar kleurige lichtpuntjes. Gewoon door. 

Mijn badges

Gedeeld op social media

Donateurs bedankt

Actiepagina gemaakt

Foto's toegevoegd

E-mails verstuurd

Antje ondersteunt mij

Via onderstaande link kom je naar een filmpje van Antje Monteiro die mijn actie/verhaal ondersteunt. 

Mijn donateurs

Danny
doneerde 50

"Trots op je mam!"

Hanny Goemans
doneerde 50

"Wat heftig. Heel veel sterkte! Hanny & Herman"

Ted De Leeuw
doneerde 50

"Zo mooi hoe jij een weg baant voor jezelf en (aanstaande) lotgenoten. Inspirerend, creatief en sterk, Mieke ❤"

Henri Van Dun
doneerde 50

"Mieke, veel succes met dit initiatief. Respect voor je veerkracht en je positieve inslag. Een voorbeeld voor velen"

Bianca Goemans
doneerde 25

Anoniem
doneerde 25

Anoniem
doneerde 25

Christie
doneerde 25

"Mam, ik ben trots op jou"

Anoniem
doneerde 25

"Sterke Mieke en Ton."

Sandra Daatselaar
doneerde 25

Wilma Mol
doneerde 25

Kees En Rianna Koole
doneerde 25

Davy En Kristel Brummans
doneerde 25

"Veel succes met dit initiatief gewenst!"

Marjo & Erik Van Den Hombergh
doneerde 25

Anoniem
doneerde 15

Didier Telders
doneerde 15

Marijn Tacken
doneerde 15

Jolanda Steur-schellekens
doneerde 15

"Goed bezig Mieke!😘💜"