Peter Verheezen

Mijn naam is Peter Verheezen,  ben 65 jaar, getrouwd met Truus, vader van 4 (schoon)kinderen, opa van  4 prachtige kleinkinderen en woon in Hoogerheide.

In Mei 2018 ben ik met klachten van vermoeidheid, afvallen en nacht transpireren naar de huisarts gegaan en zij heeft direct actie ondernomen door een uitgebreid bloedonderzoek te laten doen.

Op de dag dat ik het bloedonderzoek had laten doen, werd ik ’s middags gebeld dat ik direct naar de spoedeisende hulp van het ziekenhuis moest voor verder bloedonderzoek. Uit het onderzoek van die ochtend was de diagnose “mogelijk” acute leukemie gekomen. Diezelfde avond bleek nog dat ik geen Leukemie had, maar werd ik wel direct doorverwezen naar de Hematoloog/Oncoloog.

Uit het vervolgonderzoek, waaronder beenmergpunctie en PET/CT scan, bleek dat ik de zeldzame kanker Myelofibrose had.

Myelofibrose komt vooral voor bij ouderen, 60+ en is een aandoening waarbij de aanmaak van bloedcellen in het beenmerg in het gedrang komt en zorgt voor ongecontroleerde aanmaak van bindweefsel. De milt gaat vaak vergroten, omdat deze probeert de aanmaak van bloed over te nemen. Genezing is mogelijk dmv een stamceltransplantatie, maar de kans op recidive blijft de eerste 5 jaar groot.

Voor verdere behandeling werd ik doorverwezen naar het Erasmus Medisch Centrum.

Hier kreeg ik te horen dat ik in aanmerking kwam voor een stamceltransplantatie en kreeg ook gelijk de vraag of ik wilde meewerken aan een medisch-wetenschappelijk onderzoek en dat heb ik gedaan. Hiervoor moest ik 6 maanden medicijnen slikken die mijn lichaam moesten voorbereiden op de chemokuren en de stamceltransplantatie. Ondertussen ging men op zoek naar een geschikte stamceldonor.

Ik heb twee zussen en zij waren alle twee bereid zich te laten testen om te kijken of zij mijn donor zouden kunnen zijn. Maar dat hier een match uit zou komen was ook geen zekerheidje, bij elke broer of zus is er slechts 25% kans op een match. Gelukkig bleek mijn jongste zus een match en zij is ook mijn donor geworden. Begin November 2018 werd ik opgenomen in het Erasmus ziekenhuis en begonnen de chemokuren in aanloop naar de stamceltransplantatie.

De laatste chemokuur waarbij mijn immuunsysteem werd platgelegd , op experimentele basis van konijnencellen, heb ik als heftig ervaren. De eerste dag was ik er zo ziek van, dat men mijn vrouw zelfs adviseerde niet naar huis te gaan en werd er voor haar een bed bij mij op de kamer weggezet.

De stamceltransplantatie, 13 Nov 2018, verliep voorspoedig en al snel mocht ik het ziekenhuis verlaten. Het genezingsproces verliep verder volgens het boekje en was ik “schoon, maar nog niet genezen.

In April 2020 kreeg ik echter weer klachten en na diverse onderzoeken bleek dat de ziekte weer in alle hevigheid terug was. Ik ging op een maand tijd van een HB van 8.5 en meer dan 95 % donorbloedcellen, naar een HB van 5.1 en nog maar 19 % donorbloedcellen.

Een tweede stamceltransplantatie was niet mogelijk, wel kon men proberen via DLI, transfusie met  bloedcellen van mijn zus, de ziekte er weer onder te krijgen. Zowel de eerste-, als de tweede DLI leken niet aan te slaan en meerdere bloedtransfusies, gemiddeld 3 zakken per week en transfusies met bloedplaatjes bleken nodig. Tot ik eind November ernstig ziek. Ik had hoge koorts en kon niet meer slikken, met als gevolg niet meer kunnen eten en/of drinken en sliep 18 uur per dag.

Voor mij was de tijd aangebroken om afscheid te nemen van het leven en het gesprek hierover aan te gaan met mijn huisarts. Zij was vanaf het begin van mijn ziekte op de hoogte dat ik de keuze had gemaakt, dat als ik het leven niet meer menswaardig zou vinden, ik gekozen had voor vrijwillige euthanasie. Zij begreep mijn keuze, maar vertelde mij wel, alvorens wij samen de vervolgstappen zouden nemen, zij eerst nog contact zou zoeken met mijn behandelend arts in het Erasmus.

Diezelfde avond nog werden wij gebeld door mijn behandelend arts, met de vraag of ik aub de handdoek nog even vast wilde houden en nog niet in de ring te gooien. Uit onderzoek van de beenmergmergpunctie, eerder die week in het Erasmus, bleek nl dat de hoge koorts en het ernstig ziek zijn, waarschijnlijk nodig waren geweest om de bloedcellen van de DLI’s “wakker” te schudden. We hebben toen afgesproken dat we na het weekend op controle zouden gaan in het Erasmus en alles zouden laten afhangen van het bloedonderzoek die dag.

Die zaterdag werd ik echter wakker met bloedingen in mijn mond die niet meer stopte en moest direct naar de spoedeisende hulp in het Erasmus komen. Bloedonderzoek wees uit dat ik nog een HB had van 4.0 en de hoeveelheid bloedplaatjes zo laag was, dat ze niet meer waren te meten. Diezelfde dag nog heb ik twee zakken bloed en een zak bloedplaatjes bij gehad en mocht ik ’s avonds weer naar huis. Wat voor “wonderbloed” ik die dag heb gehad weet ik niet, maar vanaf dat moment is het alleen maar beter gegaan.

Ondertussen wandel ik elke dag een uurtje en al mijn bloedwaarden gaan weer gestaag omhoog. Heb weer al een HB van 8.2

De wonderen zijn dus de wereld nog niet uit, ook al ben ik er nog niet en zal ik waarschijnlijk nooit meer helemaal schoon worden, we genieten van elke dag.

Terugkijkend zijn wij ontzettend blij met dat telefoontje uit het Erasmus en blij dat ik toen nog even niet de handdoek in de ring heb gegooid.

We genieten nog meer van de extra tijd die ik nu voor de tweede keer heb gekregen en van elke dag die ons gegeven is. Wij zijn mijn artsen dankbaar voor het steeds weer zo snel en adequaat reageren, maar bovenal zijn wij mijn zus dankbaar, omdat zij als mijn donor steeds weer het proces in moet om donorcellen voor mij af te staan.

Mensen met zeldzame kanker hebben vaak minder behandelopties en dus een lagere overlevingskans. Dit moet beter.KWF financiert onderzoek naar zeldzame kanker, maar daar is veel geld voor nodig. Steun daarom deze campagne en doneer via de rode donatieknop naast mijn verhaal