Puck Terpstra

Zeldzaam Bekend

“Ik schakel nog steeds tussen twee werelden: die van jong-professional die carrière wil maken en die van mijn ziekte”


Mensen met zeldzame kankers staan voor extra uitdagingen. Daarom slaan KWF, héél veel bijzondere mensen en ikzelf de handen in één. Door ons verhaal te vertellen, laten wij zien dat mensen met een zeldzame vorm van kanker er niet alleen voor staan. Er is zo veel om voor te leven!

 

Mijn verhaal

 

Hallo, goed om virtueel kennis te maken! Ik ben Puck, 27 jaar, werk bij ING en woon met mijn vriend Menno in Amsterdam. Ik deel mijn verhaal omdat de vetbult op mijn bovenbeen een kwaadaardige tumor bleek te zijn. Het bleek de zeldzame kankersoort Myxoid Liposarcoom (MLS), die bij slechts twee op de miljoen Nederlanders per jaar voorkomt. Dankzij deelname aan een klinische studie, mede gefinancierd door KWF, was mijn behandeling succesvol. Maar het inpassen van de ziekte in mijn dagelijkse leven bleek moeilijker dan gedacht.

 

In eerste instantie sloeg ik geen alarm toen ik begin 2019 een bult op mijn bovenbeen ontdekte. Pas toen de bult sneller begon te groeien, maakte ik een afspraak met de huisarts. Ook zij ging uit van een vetbult. Omdat de bult relatief groot was, werd er een aanvullende MRI-scan gemaakt. Deze scan toonde echter een afwijkende structuur van het gezwel. De diagnose die volgde was MLS.

 

Een liposarcoom is een kwaadaardige tumor van vetcellen die overal in het lichaam kan ontstaan. De myxoid variant is een agressievere vorm die vaak sneller groeit en ook sneller uitzaaiingen veroorzaakt. Gelukkig liet aanvullend onderzoek bij mij geen uitzaaiingen zien. Ik werd doorverwezen naar een specialistisch ziekenhuis, het Antoni van Leeuwenhoek (AvL). Daar gingen we aan de slag met een behandelplan, welke uit bestralingen en een operatie zou bestaan.

 

Ik ging na de diagnose al snel in de regelstand. Ik werkte fulltime en wilde niet alles uit mijn handen laten vallen. Ik was net begonnen aan een traineeship bij ING en zou daarvoor een aantal maanden naar New York gaan. Daarnaast had ik vanaf het eerste moment het gevoel dat ik het zou overleven. Dus ik dacht: schouders eronder en door. Wel voelde ik me overweldigd en verdwaald. Hoe ging ik dit in hemelsnaam aanpakken?

 

Uiteindelijk is de tumor achttien keer bestraald* en ben ik vervolgens voor 3 maanden naar New York gegaan. Door de steun en flexibiliteit van de specialisten in het AvL heb ik het kunnen combineren en hoefde ik mijn droom niet geheel op te geven. Voor de operatie zou ik wel terugvliegen naar Nederland, dat vond ik een prettiger idee. 

 

De operatie was succesvol en toen ik fysiek voldoende hersteld was, ben ik teruggegaan naar New York om mijn opdracht af te maken. Ik was opgelucht omdat de behandeling achter de rug was en de tumor verwijderd. Maar toen begon ik me pas te realiseren hoe intensief het hele traject was geweest. En nog was. Uiteindelijk ben ik mezelf dan ook tegengekomen en heb ik besloten eerder terug naar huis te gaan.

 

Toen ik eenmaal thuis was, sloeg de vermoeidheid hard toe. Deze keer had ik geen keus en moest ik eraan toegeven. In overleg met mijn manager meldde ik me ziek en bleef ik uiteindelijk zes weken thuis. Dit keer besloot ik de hulp van professionals in te schakelen en gesprekken met psychologen hielpen mij om mijn verhaal te delen en beter te begrijpen waar de vermoeidheid vandaan kwam. 

 

Via een re-integratie traject bouwde ik ondertussen langzaam mijn werkuren weer op. Toen ik weer vier dagen werkte, moest ik kiezen of ik nog verder wilde uitbreiden. Uiteindelijk heb ik ervoor gekozen om mijn contract te laten aanpassen naar 36 uur.  Ik ben gaan waarderen dat ik de woensdag vrij kan besteden. Voorheen waren werk en mijn carrière het belangrijkst, maar door mijn ziekte kreeg ik het besef dat er meer is in het leven.

 

Terugkijkend had ik graag eerder willen weten hoe belangrijk het is om kanker en de effecten daarvan, de ruimte te geven in mijn leven. Al denk ik dat me dat wel verteld is, maar dat ik het niet wilde aannemen. Als je het niet zelf hebt meegemaakt, is het erg moeilijk je erin te verplaatsen. Er is geen gebruiksaanwijzing. Maar als ik toen had geweten wat ik nu weet, dan had ik de ziekte waarschijnlijk vanaf het begin wat meer ruimte gegeven, er meer met mensen over gesproken en meer tijd genomen voor verwerking.

 

Wil je meer weten over mijn traject en welke (positieve) effecten dit op mijn leven heeft gehad? Beluister dan nu de podcast “KWF Levensloop” op Spotify of www.kwf.nl/kanker/zeldzame-kankers

 

* Ik hoefde slechts achttien keer bestraald te worden in plaats van de standaard vijfentwintig, omdat ik deelnam aan de DOREMY-studie. Uit deze studie blijkt dat de behandeling van MLS ook met een minder aantal bestralingen effectief is. Dat bleek correct, want na mijn bestralingen was 97% van het kankerweefsel dood en de vetbult veel kleiner geworden.  Daarnaast heb ik geen last gehad van wondcomplicaties.

Mijn badges

Gedeeld op social media

Donateurs bedankt

Actiepagina gemaakt

Foto's toegevoegd

E-mails verstuurd

Hoe onderzoek levens redt!

Een concreet voorbeeld van hoeveel "leven" de verkorte behandeling mij heeft teruggegeven. Hier ontdek ik New York in plaats van bestraald te worden in het ziekenhuis.

KWF Levensloop podcast

Samen met Marlijn Weerdenburg maak ik een wandeling door het Oosterpark. Benieuwd naar mijn verhaal? Luister dan nu de podcast "KWF Levensloop" op Spotify of www.kwf.nl/kanker/zeldzame-kankers

Mijn donateurs

Self-storage Aalsmeer
doneerde 100

Anoniem
doneerde 50

"Hard nodig!"

Wim Hogewoning
doneerde 50

Anoniem
doneerde 50

Menno Van Schie
doneerde 50

"Wat goed dat je je op deze manier inzet voor meer bekendheid en onderzoek naar zeldzame tumoren. Ik ben trots op je!"

Puck Terpstra
doneerde 50

T Van Kleef
doneerde 50

"Succes topper"

Anoniem
doneerde 50

Anoniem
doneerde 50

Oriane
doneerde 50

"Proud of you Puck!"

Anna M. Mens
doneerde 25

Mieke Timmermans
doneerde 25

Iris En Roy
doneerde 25

Anoniem
doneerde 25

"Heel knap hoe je hier mee bent omgegaan. Wat stoer dat je je verhaal hebt gedeeld!"

Gerarda Den Den Heijer-de Best
doneerde 15

"Met liefde gedaan💕"

Anoniem
doneerde 15

Arjan Den Heijer
doneerde 15

"Succes met de actie Puck en complimenten voor de indrukwekkende podcast."

Anoniem
doneerde 12

Jenny Koll
doneerde 10

Anoniem
doneerde 10

Karin Heideman-kamphuis
doneerde 10

"Sterkte en heel veel Beterschap toegewenst"

Willy Koning
doneerde 10

"Zo jong en dan al deze ziekte.,op je levenspad .ik heb steeds naar Je gevraagd (via Manuela) ik heb je iedere dag goede gedachten gestuurd en doe dat nog.. Niemand weet wat morgen is.. Maar de wetenschap kan veel mede dank zij de steun van het KWF en donateurs.. Puck je bent een positief. Sterk en moedig goed mens.. Ik steun je met een bijdragen wat recht uit het hart komt. Voor het KWF je bent een topper zoals je. je verhaal doet en in het leven staat ik stuur je goede gedachten.. Lgr Willy koning"

Anoniem
doneerde 10

Anoniem
doneerde 10

No Wesselink
doneerde 10

Reinout Niekrake
doneerde 10

Anoniem
doneerde 10

Anoniem
doneerde 7

M. Meijers
doneerde 5

Anoniem
doneerde 5

Eva Van Schijndel
doneerde 5

"Je bent een topper!!"

Anoniem
doneerde 5

Jill Baltus
doneerde 5

Anoniem
doneerde 5

T Kuipers
doneerde 5