Dam tot Dam voor meer onderzoek naar MPNST

15 september 2022 is een dag die mij altijd zal bijblijven.

De dag waarop mijn lieve broertje  overleed, net twee weken voor zijn 32e verjaardag, aan een zeldzame en agressieve vorm van kanker: Maligne Perifere Zenuwschedetumor (MPNST).

Vanaf het moment dat de ziekte werd vastgesteld, ging alles ontzettend snel. In die korte periode heeft hij gestreden met een kracht en moed waar ik alleen maar met bewondering en als trotse zus naar heb kunnen kijken.

Het was niet altijd makkelijk om hem zoveel pijn te zien hebben. Maar ik ben dankbaar dat ik er in die laatste periode voor hem kon zijn en alle momenten die er nog waren samen hebben kunnen beleven.

Hij was een strijder, en boven alles een trotse papa.

Een harde werker die alles gaf om zijn doelen te bereiken. Iemand die zijn woord nakwam en altijd voor anderen klaarstond.

Een geliefde vriend, neef en oom, met een grote kring mensen om zich heen.

Dat werd zo mooi zichtbaar op de dag dat we hem naar zijn laatste rustplaats brachten. Zoveel liefde, zoveel mensen — het liet zien hoe bijzonder en geliefd hij was.

Inmiddels zijn we vier jaar verder, maar het gemis draag ik nog elke dag met me mee.

En toch… als ik naar zijn mooie dochter kijk, ben ik ook dankbaar. Dankbaar voor wat hij heeft achtergelaten. Dat maakt het gemis soms iets draaglijker.

Maligne Perifere Zenuwschedetumor (MPNST) is een zeldzame en zeer agressieve vorm van kanker die ontstaat in de cellen rondom zenuwen. De tumor groeit vaak snel en kan zich verspreiden naar andere delen van het lichaam.

Omdat deze vorm van kanker zo zeldzaam is, is er nog veel te weinig onderzoek naar gedaan. Daardoor zijn er beperkte behandelopties en is de kans op genezing klein. Slechts één op de tien mensen krijgt deze ziekte.

Juist daarom wil ik mij inzetten en geld ophalen voor meer onderzoek naar MPNST.

Het heeft mij tijd gekost om deze stap te zetten, omdat het nog steeds confronterend is hoe snel alles is gegaan.

Maar ik wil dit doen — voor mijn broertje, en voor anderen die nu tegen deze ziekte vechten.

Zodat zij wél een grotere kans krijgen.

Meer behandelopties. Meer hoop.