Dam tot Dam voor meer onderzoek naar MPNST

Op zondag 20 september loop ik de Dam tot Dam — ter nagedachtenis aan mijn broertje.

Mijn broertje was een echte strijder. Een trotse papa, een harde werker en iemand die altijd voor anderen klaarstond.

Dat bleek ook uit de enorme hoeveelheid liefde en mensen bij zijn afscheid — hij was bijzonder en zo geliefd.

15 september 2022 is een dag die mij altijd zal bijblijven.

De dag waarop mijn lieve broertje overleed, net twee weken voor zijn 32e verjaardag, aan een zeldzame en agressieve vorm van kanker: Maligne Perifere Zenuwschedetumor (MPNST).

Vanaf het moment dat de ziekte werd vastgesteld, ging alles ontzettend snel. In die korte periode heeft hij gestreden met een kracht en moed waar ik als zus alleen maar met bewondering naar heb kunnen kijken.

Het was niet altijd makkelijk om hem zoveel pijn te zien hebben, maar ik ben dankbaar dat ik er in die laatste periode voor hem kon zijn.

Inmiddels zijn we vier jaar verder, maar het gemis draag ik nog elke dag met me mee. En toch… als ik naar zijn dochter kijk, ben ik dankbaar voor wat hij heeft achtergelaten. Dat maakt het gemis soms iets draaglijker.

Maligne Perifere Zenuwschedetumor (MPNST) is een zeldzame en zeer agressieve vorm van kanker die ontstaat in de cellen rondom zenuwen. De tumor groeit vaak snel en kan zich verspreiden naar andere delen van het lichaam.

Omdat deze ziekte zo zeldzaam is, is er nog veel te weinig onderzoek naar gedaan en zijn de behandelopties beperkt.

Daarom wil ik mij inzetten om geld op te halen voor meer onderzoek.

Het heeft mij tijd gekost om deze stap te zetten, omdat het nog steeds confronterend is hoe snel alles is gegaan.

Maar ik wil dit doen — voor mijn broertje, en voor anderen die nu tegen deze ziekte vechten.

Zodat zij wél een grotere kans krijgen.

Meer behandelopties. Meer hoop.