Sylvia Bastiaan

Zeldzaam Bekend

Kanker! ik heb er m'n buik vol van! (PMP is een zeldzame vorm buikvlieskanker)

Schreeuwend van woede zit ik in de auto naar huis. De tranen rollen over mijn wangen. Ik ben zo verdrietig en boos! Jankend lees ik mijn man de informatie voor die ik op mijn telefoon kon vinden over het woord Pseudomyxoma Peritonei (PMP). Dit woord had de gynaecoloog zojuist op een briefje geschreven en door dit woord staat ons leven in een klap op zijn kop!

Op mijn 34ste (2014) werd Pseudomyxoma peritonei (PMP) bij mij ontdekt. PMP is een zeer zeldzame vorm van buikvlieskanker. In Nederland krijgen ongeveer 30 mensen per jaar deze diagnose. Zo zeldzaam dat het ziekenhuis destijds niet eens een informatiefolder had om mij  duidelijk te maken waar ik mee te dealen kreeg.

Behandeling   

In 2011 had ik al een keer een echo laten maken van mijn buik na aanhoudende buikpijn. Een echo maakte duidelijk dat ik vocht in mijn onderbuik had, maar volgens de dokter was dat waarschijnlijk oud menstruatiebloed: niets om mij zorgen over te maken. Verder onderzoek bleef uit. In de jaren die volgden, bleef mijn buik groeien. In 2014 werd ik opnieuw gecontroleerd omdat mijn buik zo bleef groeien dat het wel leek of ik zwanger was. Na onderzoek bleek het goed mis, de kanker had mijn hele buikholte al aangetast. Wat volgde waren twee zware HIPEC-operaties. De eerste operatie was in februari 2015 en duurde 17 uur lang. Mijn tweede operatie was in september 2020 en duurde maar liefst 11 uur. Na beide operaties werd het duidelijk hoe erg de tumoren mijn lichaam hadden beschadigd, ongeveer twintig kilo kanker en organen werden verwijderd waaronder: mijn vetschort, galblaas, milt, de eierstokken, baarmoeder, blindedarm en een aantal stukken van mijn dikke en dunne darm.

 

Awareness

Vandaag de dag zijn er nog steeds veel patiënten en behandelaars niet op de hoogte van deze zeldzame ziekte. Hierdoor komt de diagnose te laat of blijft het zelfs uit. Dat moet echt veranderen! Dit is voor mij een van de redenen om mee te doen aan de campagne Zeldzaam bekend van het KWF. Het is belangrijk dat er meer Awareness komt, juist voor de zeldzame vormen van kanker! Dat bevordert de bekendheid van de ziekte onder de behandelaars en vergroot de kans op snellere diagnose. Ook onderzoek bij zeldzame kankers is erg belangrijk, nieuwe ontwikkelingen vergroten de overlevingskans van de patiënt. Een van de nieuwe ontwikkelingen voor PMP is het medicijn BROMAC, helaas is dit medicijn nog niet te krijgen in Nederland. Via de hashtag #laatonsnietindewachtstaan proberen we hiervoor aandacht te krijgen.

 

Samen sterk

Gelukkig is er nu een PMP contactgroep. De contactgroep PMP is een groep met mensen die zelf allemaal PMP (gehad) hebben. De belangrijkste doelen zijn het bevorderen van onderling lotgenotencontact, informatieverstrekking en belangenvertegenwoordiging. De PMP contactgroep probeert momenteel samen met de artsen en de NFK een nieuw medicijn voor uitbehandelde PMP patiënten naar Nederland te krijgen. Middels de hashtag #laatonsnietindewachtstaan proberen wij hiervoor aandacht te krijgen. Daarnaast faciliteert de PMP contactgroep dat PMP patiënten met elkaar in contact komen, bijvoorbeeld om ervaringen uit te wisselen, elkaar tips te geven of om elkaar te steunen. Meer over de PMP contactgroep en de ziekte PMP is te vinden op het platform zeldzame kanker van de NFK.

 

Kanker!, ik heb er m’n buik vol van!

De kanker zal bij mij nooit meer weggaan. Dat is iets waar ik mee zal moeten leven. Schrijven is voor mij een afleiding. Zo heb ik het boek Kanker, ik heb er m’n buik vol van! geschreven. Ik hoop met mijn boek onder andere mensen met kanker te kunnen helpen en te informeren. Ook hoop ik dat het bijdraagt aan meer bekendheid voor mijn ziekte. Meer weten?, neem dan een kijkje op mijn website: www.sylviabastiaan.com


 

 

Mijn badges

Gedeeld op social media

Donateurs bedankt

Actiepagina gemaakt

Foto's toegevoegd

E-mails verstuurd

Mijn donateurs

Anoniem
doneerde 25

Sylvia Bastiaan
doneerde 25

Donny Goris
doneerde 25

Hiddo
doneerde 25

"Wat een heftig verhaal... Ik hoop echt dat er snel actie ondernomen wordt... Zet hem op!"

Kelly & Roberto Bastiaan
doneerde 20

"Xxx"

Manja Dalderop
doneerde 20

"Lieve Sylvia, vroeger waren wij buitenspeelvriendinnetjes en vond ik jou zo ongeveer het liefste meisje van de buurt. En nu je volwassen bent, ben je volgens mij nog steeds net zo lief. Ik vind het heel oneerlijk dat jij en de jouwen te maken hebben met deze vreselijke ziekte. Maar wat onwijs stoer en dapper maak jij overal het beste van en doe je heel goed werk voor anderen die in een vergelijkbare situatie verkeren. Ik wens je alle goeds, liefs en heel veel kracht, ook namens degenen die bij mij horen."

Mario En Tamara Bastiaan
doneerde 20

"Natuurlijk gedoneerd! Wij zijn supertrots op je! Alle liefs van ons😘😘"

Lisette Baak
doneerde 15

Anoniem
doneerde 15

"Heel veel sterkte, en hoop dat alle kleine beetjes genoeg zijn om jou te kunnen helpen... liefs Kavita(een collega van Tamara )"

Catja De Ruiter
doneerde 15

Sandra Koens
doneerde 15

Randy
doneerde 15

Roelie Van Leeuwen
doneerde 15

"Ha lieve collega, een kleine bijdrage aan jouw grote actie. Wat mooi dat er zoveel publiciteit is nu. Nu dat medicijn nog! Heel veel succes! 👊"

Martina Aken
doneerde 10

"Hoop dat er veel geld gedoneerd word ik ook gedoneerd ♥️"

Suzanne Berkel
doneerde 10

"Dat er maar veel geld ingezameld mag worden!"

Melanie
doneerde 10

"Heel veel sterkte!! Liefs, Melanie (collega van Tamara)"

Maaike Veldhuizen
doneerde 5

"😘"

Aurora Van De Laar
doneerde 5

Celina Remmerswaal
doneerde 5

"Ik ben een vriendin van Amber, wat vreselijk dit! Ik hoop het beste voor je 🍀♥️"

Amber Bastiaan
doneerde 5

"Ben trots op jou! Xx amber"

Elvin Roggeveen
doneerde 3

Thomas Bastiaan
doneerde 2

Yasemin Karabocek
doneerde 2