Tilly van Hoolwerff

Zeldzaam Bekend

Steun mensen met zeldzame kanker tumoren.

Mensen met zeldzame kankers staan voor extra uitdagingen. Daar wil ik samen met KWF iets aan doen.
We slaan de handen ineen met héél veel bijzondere mensen. Samen brengen wij de problematiek rondom zeldzame kankers onder de aandacht. We laten zien dat mensen met een zeldzame vorm van kanker er niet alleen voor staan. 
Mijn verhaal
Hieronder lees je mijn verhaal. Door dit te lezen én te delen wordt zeldzame kanker een beetje bekender. En er is nog iets dat je kunt doen! Doneer en steun de actie Zeldzaam Bekend.
Mijn gang naar de huisarts was totaal onschuldig, last van een klapvoet, Niet wetende dat het voorliggende pad een heel andere richting op zou gaan. Eerst maar eens de fysio proberen, daarna de Mensendieck. Niets hielp het werd alleen maar erger.  Ook in mijn werk werd ondervond ik problemen. Ik werk in een cafetaria/eethuis en doe ook bezorgingen.
De bedrijfsauto is een schakelauto en dat lukte bijna niet meer.   
Terug naar de huisarts, die dacht toen aan een rug hernia. Afspraak gemaakt met de neuroloog en die heeft een MRI van de rug gemaakt.
Daar was niets op te zien  wat ook maar iets van de klachten liet zien. In samenspraak is er toen een MRI van mijn hoofd gemaakt en daar kwam een tumor van 5.6 cm  tevoorschijn.
Doorverwezen naar het AMC, dokter Arnts, neurochirurg in opleiding. Ook daar werden allerlei onderzoeken gedaan en een nieuwe MRI gemaakt. Conclusie, operatie want de tumor drukte op het functioneren van mijn linkerbeen.
Samen met mijn man heb ik zijn informatie aangehoord en wat in eerste instantie is blijven hangen is het woord NIET kwaadaardig.
De operatie werd op eind maart 2020 gepland, toen kwam corona.
Het wachten was op de wijsheid van de bevolking, wanneer de mogelijkheid voor mijn operatie er zou  komen.
Gelukkig, half april kwam er een lichtpuntje en ruimte op de IC afdeling. Ik mocht mij 27 april melden voor de operatie die op de 28ste geboekt stond.
Ik was erop voorbereid dat de tumor er waarschijnlijk niet helemaal uitgehaald kon worden maar dat kon pas tijdens de operatie bekeken worden.
Na vieren half uur op de operatie tafel te hebben gelegen kwam dr Arnts mij melden dat de tumor er niet helemaal  uitgehaald kon worden.
Deze was inmiddels in een groot bloedvat gegroeid en tijdens de operatie ontstond er een flinke bloeding waardoor ze niet verder konden.
Bij de controle MRI vlak na de operatie was ook nog een donkere vlek te zien wat erop zou duiden dat er toch nog iets achter was gebleven.
Het deel van de tumor wat er wel uitgehaald was werd naar de patholoog gestuurd om te bevestigen of het inderdaad om een goedaardige meningeoom ging.
Daar wordt het spannend, er kwam maar geen uitslag, zij kwamen er niet uit.
Het werd opgestuurd naar Utrecht, ook daar kwamen zij er ook niet één twee drie uit.
Na spannende dagen kwam mijn ontzettende geweldige dr 
Arnts met het verlossende telefoontje, het ging om een Fibreuze Solitaire tumor. Én ook de goedaardige vorm had. Het 'nare" van deze tumor is dat hij zich vaak vermomt als een andere tumor waardoor een juiste vaststelling nog eens wordt bemoeilijkt.  In mijn geval dus als een meningeoom. 
Maar het allerbeste kwam nog, ik hoefde geen chemo en geen bestralingen. Gewoon thuis herstellen en "geduld" hebben op het herstel van de verdrukte zenuw die het functioneren van mijn linkerbeen beïnvloede.
Dat het zo lang duurde kwam doordat ze keken naar een meningeoom maar dat werd niet bevestigd dus kijken naar wat het wel kon zijn werd bemoeilijkt dat deze tumor bij mij in het hoofd zat en daar kwam de verwarring door omdat een Fibreuze Solitaire tumor  normaliter in het lichaam zit en ook zelden voorkomt.
Mijn verhaal heeft tot nu toe een goed verloop, de laatste MRI controle was op 18 januari  2021 en op 21 januari kreeg ik de uitslag dat alles toch weggehaald was en die donkere vlek van de controle MRI na de operatie was een bloedvlek. Ik mag een jaar wegblijven en langzaam weer de dingen oppakken die ik leuk (en niet leuk ) vind. Wat dat "geduld" betreft gaat het nu na een jaar iets beter maar ik heb zelf contact opgenomen met de fysio want het afgelopen jaar ervaar ik als verloren en eenzaam, ook al zorgt mijn hele lieve echtgenoot heel goed voor mij. Maar onlangs ben ik er via een dorpsgenoot er achter gekomen dat er een oncoloog therapeut is. Met haar heb ik inmiddels contact gehad en zijn we een plan aan het opstellen om die verdrukte zenuw weer "wakker" te maken. Want geduld hebben is goed maar je kan het ook een handje helpen.


Mijn badges

Gedeeld op social media

Donateurs bedankt

Actiepagina gemaakt

Foto's toegevoegd

E-mails verstuurd

Gaan.....

Vandaag bij de fysio geweest om mijn linkerbeen "wakker" te maken. Straks een uurtje werken en met de hond wandelen 🚶‍♀️

Mijn donateurs

Angélique Mooij
doneerde 20

"Goed bezig tante Tilly natuurlijk gedoneerd :-)"

Tilly Van Hoolwerff
doneerde 15

"Alle mogelijke manieren van onderzoek helpt om een juiste diagnose te kunnen stellen. Daar heb ikzelf uiteindelijk baat bij gehad. Maar om die kennis uit te kunnen breiden is geld nodig. Steunt U ook mee?"

Wendy Van Gelder
doneerde 10

"❤️Mam💋"

Anoniem
doneerde 4