Steun mensen met zeldzame kankers
Mensen met zeldzame kankers staan voor extra uitdagingen. KWF wil hier iets aan doen. Daarom slaan we de handen ineen met héél veel bijzondere mensen. Samen brengen wij de problematiek rondom zeldzame kankers onder de aandacht. We laten zien dat mensen met een zeldzame vorm van kanker er niet alleen voor staan. En ook jij kunt helpen! Doneer en steun de actie Zeldzaam Bekend.
?Begin vorig jaar kreeg ik de diagnose zaadbalkanker. Mijn leven stond opeens compleet stil. Maandenlang heb ik moeten knokken. Door mee te doen aan deze campagne hoop ik anderen te inspireren en aandacht te cre?ren voor zaadbalkanker en andere zeldzame vormen van kanker.? - Wesley
Lees Wesley's verhaal
?Ik was boos, verdrietig en angstig tegelijk toen ik de diagnose vulvakanker kreeg. Ik was 37, had twee jonge kinderen en heel veel plannen en ziek zijn paste daar niet bij. Vulvakanker, ook wel vulvacarcinoom genoemd, is zeldzaam met circa tweehonderd diagnoses per jaar.? - Manou
Lees Manou's verhaal
?Het 'nare" van de tumor die ik in mijn hoofd heb is dat hij zich vaak vermomt als een andere tumor, waardoor een juiste vaststelling wordt bemoeilijkt. Een Fibreuze Solitaire tumor zit normaliter in het lichaam en komt daar ook zelden voor.? - Tilly
Lees Tilly's verhaal
?Na allerlei misdiagnoses en ?het valt allemaal wel mee,? tot ?u moet ermee leren leven?, kwam 3 jaar geleden in 2018 na maanden wachten de diagnose : Twee zeldzame Non- Hodgkin kankers, Mantel-Cel-Lymfoom (MCL) en Sezary-Syndroom (SZ). Beide ongeneeslijk? - Mieke
Lees Mieke's verhaal
?In mei 2018 ben ik met klachten van afvallen en nacht transpireren naar de huisarts gegaan. De huisarts heeft direct actie ondernomen door een uitgebreid bloedonderzoek te laten doen. Uit vervolgonderzoek bleek dat ik de zeldzame kanker Myelofibrose had. ? - Peter
Lees Peter's verhaal
? In 2016 werd er een 'goedaardig gezwel' op mijn bijnier ontdekt, Een jaar later was de 'goedaardige' tumor gegroeid, en bleek ik toch 1 van de 1 miljoen mensen in Nederland die de diagnose bijnierschorscarcinoom (bijnierkanker) krijgt. Een extreem zeldzame vorm van kanker, zeker op je 29e.? - Lienke
Lees Lienke's verhaal
Zeldzame kankers verdienen meer aandacht
Zeldzame kankers komen meer voor dan je denkt. Maar zeldzame kankers zijn nog vaak onbekend. Het krijgt hierdoor te weinig aandacht, onderzoek en zorg. En dat betekent dat:
- het stellen van de diagnose langer duurt
- er minder effectieve behandelmogelijkheden op maat zijn
- er voor patiënten te weinig informatie over de ziekte te vinden is
- patiënten zich eenzaam en niet gehoord voelen, omdat er weinig lotgenoten zijn om ervaringen mee te delen
- er minder kans op overleving is
Verhalen
___
Deze mensen hebben samen al 126.902 euro opgehaald door aandacht te vragen voor zeldzame kankers.
Veelgestelde vragen
___
Heb je vragen over de actie Zeldzaam Bekend? Kijk of jouw vraag hier wordt beantwoord. Kom je er niet uit? Neem dan contact met ons op via zeldzaambekend@kwf.nl.
Hoeveel mensen leven met een zeldzame kanker?
Meer dan 130.000 in totaal. Dit is het aantal mensen dat in de afgelopen 20 jaar de diagnose van een zeldzame kanker heeft gehad (20-jaarsprevalentie). Elk jaar komen er 20.000 nieuwe patiënten bij (incidentie). Dat is bijna 1 van de 5 mensen met kanker.
Waar lopen mensen met zeldzame kankers (extra) tegenaan?
Zeldzame kankers komen meer voor dan je denkt. Maar zeldzame kankers zijn nog vaak onbekend. Het krijgt hierdoor te weinig aandacht, onderzoek en zorg. En dat betekent dat:
- het stellen van de diagnose langer duurt
- er minder effectieve behandelmogelijkheden op maat zijn
- er voor patiënten te weinig informatie over de ziekte te vinden is
- patiënten zich eenzaam en niet gehoord voelen, omdat er weinig lotgenoten zijn om ervaringen mee te delen
- er minder kans op overleving is
Wat is de actie Zeldzaam Bekend?
Mensen met zeldzame kankers staan voor extra uitdagingen. KWF wil hier iets aan doen. Daarom slaan we de handen ineen met héél veel bijzonder mensen. Samen brengen wij de problematiek rondom zeldzame kanker onder de aandacht. We laten zien dat mensen met zeldzame kankersoort er niet alleen voor staan. Door middel van deze campagne willen we meer aandacht voor zeldzame tumoren, en hopen we extra geld op te halen voor onderzoek.
Wordt voor elke zeldzame kankersoort aandacht gevraagd?
We vragen aandacht voor alle zeldzame kankersoorten, maar er zijn natuurlijk verschillen. Bij sommige zeldzame kankersoorten speelt de specifieke problematiek (lange diagnose, weinig expertise/onderzoek/behandelingen, slechte vooruitzichten) minder dan bij andere. Daarom zullen sommige kankersoorten mogelijk minder zichtbaar zijn tijdens de actie.
Waar vind ik meer informatie over zeldzame kankers?
Heb je zelf een zeldzame vorm van kanker en ben je op zoek naar betrouwbare informatie of wil je in contact komen met lotgenoten? Het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers is er voor jou.
Hoe kan ik doneren aan de actie Zeldzaam Bekend?
Wil je de actie Zeldzaam Bekend steunen, dan waarderen we dat enorm. Dit kan door te doneren op één van de bestaande actiepagina’s, of via de algemene actiepagina. Raakt het verhaal van 1 van de patiënten je? Deel de actiepagina dan met jouw vrienden, familie en collega’s via WhatsApp, email of andere social media kanalen en vraag om een donatie voor onderzoek naar zeldzame tumoren.
Wat gebeurt er met de donaties?
Geld dat via deze actie wordt opgehaald, gaat naar projecten en onderzoek ten behoeve van zeldzame kankers.
Hoe kan ik doneren aan een specifiek persoon?
Heb je een vriend of kennis die een actie heeft opgezet? Die kun je dan terugvinden via het zoekveld bovenin (desktop) of via het zoekveld in het menu links (mobiel).
Hoe kom ik in contact met KWF?
Hoe kom ik in contact met KWF?
Om je zo goed mogelijk te helpen, hebben we drie verschillende contactmogelijkheden.
- Ben je pers? Bekijk de website voor de mogelijkheden.
- Heb je een actiepagina of wil je een actie starten? Neem dan contact met ons op via zeldzaambekend@kwf.nl.
- Patiënten en hun naasten met vragen over de behandeling, maar ook met zorgen of twijfels, kunnen bellen met de gratis Kanker.nl Infolijn: 0800 022 66 22 (ma – vrij: 12.00 - 17.00 uur), een vraag stellen per e-mail aan de Kanker.nl Infolijn via infolijn@kanker.nl.
