Steun mensen met zeldzame kankers

Mensen met zeldzame kankers staan voor extra uitdagingen. KWF wil hier iets aan doen. Daarom slaan we de handen ineen met héél veel bijzondere mensen. Samen brengen wij de problematiek rondom zeldzame kankers onder de aandacht. We laten zien dat mensen met een zeldzame vorm van kanker er niet alleen voor staan. En ook jij kunt helpen! Doneer en steun de actie Zeldzaam Bekend.

Doneer

Zeldzame kankers verdienen meer aandacht

Zeldzame kankers komen meer voor dan je denkt. Maar zeldzame kankers zijn nog vaak onbekend. Het krijgt hierdoor te weinig aandacht, onderzoek en zorg. En dat betekent dat:

  • het stellen van de diagnose langer duurt
  • er minder effectieve behandelmogelijkheden op maat zijn
  • er voor patiënten te weinig informatie over de ziekte te vinden is
  • patiënten zich eenzaam en niet gehoord voelen, omdat er weinig lotgenoten zijn om ervaringen mee te delen
  • er minder kans op overleving is

Deze en vele andere bekende Nederlanders geven aandacht aan zeldzame kankers
___

Marlijn Weerdenburg steunt Puck

Jörgen Raymann steunt Jacinta

Stef Bos steunt Merel

Barry Atsma steunt Wim

Stefano Keizers steunt Merel

Hans Klok steunt Daniella

Verhalen
___

Deze mensen hebben samen al 109.890 euro opgehaald door aandacht te vragen voor zeldzame kankers.

Veelgestelde vragen
___

Heb je vragen over de actie Zeldzaam Bekend? Kijk of jouw vraag hier wordt beantwoord. Kom je er niet uit? Neem dan contact met ons op via zeldzaambekend@kwf.nl.

Hoeveel mensen leven met een zeldzame kanker?

Meer dan 130.000 in totaal. Dit is het aantal mensen dat in de afgelopen 20 jaar de diagnose van een zeldzame kanker heeft gehad (20-jaarsprevalentie). Elk jaar komen er 20.000 nieuwe patiënten bij (incidentie). Dat is bijna 1 van de 5 mensen met kanker.

Waar lopen mensen met zeldzame kankers (extra) tegenaan?

Zeldzame kankers komen meer voor dan je denkt. Maar zeldzame kankers zijn nog vaak onbekend. Het krijgt hierdoor te weinig aandacht, onderzoek en zorg. En dat betekent dat:

  • het stellen van de diagnose langer duurt
  • er minder effectieve behandelmogelijkheden op maat zijn
  • er voor patiënten te weinig informatie over de ziekte te vinden is
  • patiënten zich eenzaam en niet gehoord voelen, omdat er weinig lotgenoten zijn om ervaringen mee te delen
  • er minder kans op overleving is

Wat is de actie Zeldzaam Bekend?

Mensen met zeldzame kankers staan voor extra uitdagingen. KWF wil hier iets aan doen. Daarom slaan we de handen ineen met héél veel bijzonder mensen. Samen brengen wij de problematiek rondom zeldzame kanker onder de aandacht. We laten zien dat mensen met zeldzame kankersoort er niet alleen voor staan. Door middel van deze campagne willen we meer aandacht voor zeldzame tumoren, en hopen we extra geld op te halen voor onderzoek.

Wordt voor elke zeldzame kankersoort aandacht gevraagd? 

We vragen aandacht voor alle zeldzame kankersoorten, maar er zijn natuurlijk verschillen. Bij sommige zeldzame kankersoorten speelt de specifieke problematiek (lange diagnose, weinig expertise/onderzoek/behandelingenslechte vooruitzichten) minder dan bij andere. Daarom zullen sommige kankersoorten mogelijk minder zichtbaar zijn tijdens de actie. 

Waar vind ik meer informatie over zeldzame kankers?

Heb je zelf een zeldzame vorm van kanker en ben je op zoek naar betrouwbare informatie of wil je in contact komen met lotgenoten? Het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers is er voor jou.

Hoe kan ik doneren aan de actie Zeldzaam Bekend?

Wil je de actie Zeldzaam Bekend steunen, dan waarderen we dat enorm. Dit kan door te doneren op één van de bestaande actiepagina’s, of via de algemene actiepagina. Raakt het verhaal van 1 van de patiënten je? Deel de actiepagina dan met jouw vrienden, familie en collega’s via WhatsApp, email of andere social media kanalen en vraag om een donatie voor onderzoek naar zeldzame tumoren.

 

Wat gebeurt er met de donaties?

Geld dat via deze actie wordt opgehaald, gaat naar projecten en onderzoek ten behoeve van zeldzame kankers.

Hoe kan ik doneren aan een specifiek persoon?

Heb je een vriend of kennis die een actie heeft opgezet? Die kun je dan terugvinden via het zoekveld bovenin (desktop) of via het zoekveld in het menu links (mobiel).

Hoe kom ik in contact met KWF?

Hoe kom ik in contact met KWF?

Om je zo goed mogelijk te helpen, hebben we drie verschillende contactmogelijkheden.

  • Ben je pers? Bekijk de website voor de mogelijkheden.
  • Heb je een actiepagina of wil je een actie starten? Neem dan contact met ons op via zeldzaambekend@kwf.nl.
  • Patiënten en hun naasten met vragen over de behandeling, maar ook met zorgen of twijfels, kunnen bellen met de gratis Kanker.nl Infolijn: 0800 022 66 22 (ma – vrij: 12.00 - 17.00 uur), een vraag stellen per e-mail aan de Kanker.nl Infolijn via infolijn@kanker.nl.